Stackars Alva, hostar snart upp lungorna låter det som, samt feber. Det är värt det såklart, att få betala med några dagar (förhoppningsvis, inte 6 veckor som förra sommaren?) i sängen, sjuk, efter en så härlig semester som vi haft. Man måste ju få leva oxå, men nog tycker jag ändå synd om henne?
Sista fotot från balkongen, bara två dagar sen, men känns redan som en evighet.
Sista på ett halvår.? 
6:e våningen?
Easier said than done, men hoppfullt! Så tacksam att det inte blev feber efter gårdagens ”distansritt”, utan att det fick gå enligt planerna för en gångs skull.?
10 sätt att stötta en älskad familjemedlem med lupus 
Vad är njursjukdom?
Lupus kan ju inflammera alla organ i kroppen och Alva hade nefrit (=njurinflammation) år 2008. Det gick bra till slut, men det var en skrämmande tid. Hon fick bl a göra njurbiopsi på Astrid Lindgren i Sthlm med sövning. Jag sov hos henne då, tror vi var där närmare en vecka.
Ha en bra vecka, jag ska gå och hämta cykeln å bli av med 400.
Hoppas det slutar till imorgon bitti. Har ingen söndagsångest än dock, känns inte som det varit mycket till helg, eftersom jag jobbat både lördag å söndag.
Nu för tiden blir det dubbla dosetter, eftersom hon har två boenden. Och frikortet slut på tisdag, då blir det dyrt ett par månader igen, innan frikort nås igen. Det är INTE ett favoritnöje, att varje vecka behöva proppa dosetter fulla. Det är då man inser allvaret i sjukdomen, att det inte är en vanlig förkylning hon har.
Den här var ju passande…
Nu har vi något att se fram emot alla fall, har bokat 6 dagar till vår favoritö i juni. Med inomhuspool. Det SKA gå!?✈️???☀️ Alva fick ett solskyddsparaply av en snäll medsyster förra sommaren, som ska med och användas hela tiden.
Vackra Vanora
Glad för Alva som har sovmorgon imorgon???
Om än en blöt cykeltur i morse…
Imorgon ska Alva göra högskoleprovet? och sen har hon påsklov ? 
Stolt över Oskar på många sätt – kolla gärna in http://www.kaffekassan.se 🙂
Det är Oskar och en kompis som har startat detta företag, för att hjälpa skolklasser och föreningar att tjäna pengar till skolresor o dylikt.
Jobbat första dagen sen i onsdags, helt slut fysiskt efter min feber/förkylning, svinkallt att cykla. Blir till att ta fram vinterjackan till imorgon bitti?
Vi har varit på två återbesök med Alva på eftermiddagen också, ett avslutande på barnendokrin, vilket kändes vemodigt, då den professorn följt Alva många år.. 🙁 Sen träffade vi Gunnel på reumatologen. Proverna såg bra ut, vilket dock inte är likhetstecken med att må helt bra. Men det kunde vara värre! Nu hoppas vi på att fingret som ska ramla av håller sig lugnt med hemmaomläggningar fram till 8 april, då hon ska träffa överläkare på handkirurgen.
Och Mabthera-dags i maj.
Nu har vi precis fått världsgoda frasvåfflor med hallonsylt och grädde av mamma/mormor?????Mumsigt!
Har tyvärr bara bilder som inte lämpar sig för känsliga personer (på fingret) idag, men en liten Vanora-bild tål ni 🙂
Kurtan på Skomakarberget
Svårt att veta på vilken nivå jag ska skriva, känner inte att det flyter på naturligt än, tror jag tänker för mycket! Dels på hur mycket jag vill lämna ut, men även att inte känna mig begränsad av det. Då är vitsen lite borta.
Anyway; punka för tredje gången på en vecka i lördags, när jag skulle ”storhandla”, livet jäklas bara lite med mig känns det som… 🙁 Jag ringde cykelhandlaren igår och fick ett garantidäck påsatt för 400 spänn, så blir det punka igen betalar jag bara 100… Men nu får punkakvoten vara fylld för ett tag tycker jag!
Tre besök på sjukan för Alva igår, tog hela förmiddagen å all min energi. För att inte tala om Alvas. Jag ska fortsätta lägga om såret på fingret hemma varannan dag, sa ifrån när de ville att hon skulle komma dit. Det är inte jättekul att behöva komma till sjukan så ofta, redan nästa vecka missar hon tre hela dagar, när det är dags för ny behandling med Illomedin. Börjar bli slitsamt att hålla koll på alla besök å nya symptom. Tur man har påminnelse i mobilen, annars hade det aldrig gått 🙂
Alva med förstorade pupiller
På ögon konstaterades ytterligare lite försämring av gråstarren, som kommit som en cortisonbiverkan. (Jag har väl sagt att SLE är sjukdomen EXTRA ALLT).
Ser fram mot ljusare tider på alla sätt nu. 🙂
Förlåt för kass uppdatering…
Det har åter igen varit en vecka med läkarbesök x flera, även för mig. Tack å lov är jag frisk ?, men fruktansvärt när man går å väntar på besked, många tankar hinner passera.
Idag har jag jobbat hemifrån, känns jättebra att kunna göra det vid behov. Svårt att gå iväg och fika, äta lunch själv bara, blir lite: ”ska bara skriva den..”
Väntar sen nästan 2 månader på att min crosstrainer ska bli hämtad, köpte den på XXL 11 januari och den har varit obrukbar hela tiden. Sverker, var är du när man behöver dig som mest? ? Tekniker har lovat hämta den idag mellan 14-15, så pulsen börjar stiga nu. De har väl avbokat hämtning ca 5 gånger hittills. ?
La på Alvas läkarintyg till Transportstyrelsen idag, så håll en tumme att hon får körkortstillstånd nu!
❤️
Började rätt bra i morse, så himla vacker soluppgång, tog detta när jag lämnat vovven hos mamma å pappa.
Hade lämnat in cykeln i fredags för lagning av punka å sett fram mot att börja cykla till jobbet igen, efter 1-2 månader med buss. Kom ungefär 500 meter, sen tvärpunka igen, ? på samma däck.
Blev en ofrivillig spontanmotion till jobbet så där på morgonkvisten..?
Hoppas det blir billigare idag, ska hämta cykeln vid 17.
Det blev ingen höjdarvecka, jag har varit utmattad och låg, men förhoppningsvis vänder det nu, trots datumet ?, när min kära vän från Gran Canaria kommer och hälsar på. ❤️
Frukost till Vanora❤️
Trevlig helg!
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer