Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Kategori: Vardag (Sida 2 av 5)

Kaffe, rioja, musik, natur

2019-01-14 / / Inga kommentarer

Dagen började hos psykologen. Poletten trillade ner först idag, att jag faktiskt går där för att få mig att må bättre, inte de runt omkring. Kämpar för att hitta mig själv igen. Livet fortsätter ju, oavsett, i mitt fall kommer ju frustrationen och ångesten fortsätta med sjukdomen, men jag måste hitta ”rum” där jag går in och får lugn, energi, mår bra.

De här ”rummen” har/gör jag redan, till exempel:

? Att gå på konserter oftare,

??Gå ut med hundarna och se dom göra änglar i snön?,

???Ett gott glas vin till god mat,

???Åka ut till landet och lyssna på fåglar och

☕️ första koppen kaffe på morgonen, verkligen en helig stund och så värdefull. Godaste på hela dan.

Apropå kaffe, så har Oskar fått fart på Kaffekassan (https://www.kaffekassan.se/) igen, superbra koncept och väldigt gott kaffe faktiskt. Han bor alldeles för långt borta från sin mamma ?, saknar honom enormt. Det är också en betydelsefull stund, de gånger vi pratar i telefon. Världens klokaste.❤️

Dagens värdefulla insikt; det är de små tingen som gör att man orkar. Tacksamt hästmys idag??, har inte träffat nån sen Xet 🙁

Svårjobbat, men peppad

2018-09-24 / / Inga kommentarer

Blev åter igen peppad/frustrerad/inspirerad i morse när jag läste en kompis inlägg på FB om att skänka pengar till cancerfonden genom att köpa krämer från ett hudvårdsföretag. Så himla enkelt ska det vara, att kunna klicka på en knapp och bara ”KÖP” något du ändå köper/behöver, och så går en del av pengarna till forskning, om SLE. Varför inte t ex ett företag som säljer solskydd, något som verkligen har koppling till SLE-drabbade, men som alla egentligen behöver?

Jag har precis pratat en lång stund med en superengagerad, trevlig och duktig tjej på Reumatikerförbundet, som håller i forskningen för de 200 reumatiska diagnoserna (förr 80, nu nära 200 diagnoser). Det är ett dilemma, kunskapen finns inte bland icke drabbade och känner du ingen med SLE eller annan reumatisk sjukdom, ja då engagerar du dig inte. Så enkelt är det, tyvärr. Säg reumatisk sjukdom och de flesta tänker enbart på en gammal tant med krokiga leder. Inte på barn eller unga som tappar håret eller får inre organ drabbade. Eller yttre, synliga.

Att ha SLE som ung tjej är enormt svårt, du vill vara som alla andra, inte vara diagnosen. Absolut inte. Har du däremot en förebild med samma diagnos, så blir det genast en lättnad, någon mer har den här diagnosen och kan göra karriär ändå, typ. I USA finns ju på senare tid Selena Gomez. Men även kändisar vill såklart inte bli ihopkopplade med enbart en diagnos, vilket tyvärr lätt blir fallet. Mycket finns att göra, men lite pengar.

Ge ett bidrag om du vill via Swish, nummer: 123 900 31 95. Skriv ”Gåva SLE” som meddelande.

Tror på att det ska vara enkelt att bidra. ?

Tack Carola för bara frågan; ”vad skulle vi runt omkring kunna göra? Kan inte med ord beskriva hur mycket bara frågan betydde❤️??

SLE-uppdatering tisdag☔️

2018-09-11 / / Inga kommentarer

På torsdag läkarbesök för Alvis och nästa vecka nedläggning av kamera i tarmen (gastroskopi under lite rus), något hon såklart inte ser fram emot, då hon gjort det förr, men det kommer att gå bra. Jag har också gjort gastroskopi och fick efteråt en bedjan om att inte berätta hur ”fruktansvärt läskigt” det är till folk efteråt, vilket jag inte heller gjort. Det är ju en undersökning som tyvärr måste göras för att få svar i vissa lägen. Förhoppningsvis får Alva lite hint på varför hennes mage är så hemsk mot henne som den är i perioder.

Intressant forskning om just magen, från Dagens Medicin: https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2018/09/11/probiotika-funkar-inte-for-alla/

Rätt många symptom att ta upp hos reuma nu också, vi får se om cortisonet kan börja trappas ner, har stått på 15 mg nu sen början av sommaren. Väldigt ont i hela högerfoten (SLE-inflammation?) sen några dagar bl a kan ju tala emot nedtrappning. Kämpa på bästa Alva❤️?❤️

Tre veckors ”semester” till ända

2018-07-23 / / 2 kommentarer

Avundsjuk på det normala. Så kallade friska. Första jobbdagen, fick sova 2 timmar inatt. Men ska bli skönt med rutiner igen, ta tag i saker (så småningom).

Jag vill också ha en normal semester nån jäkla gång, utan sjukdomar, psykiska som fysiska. Alva har skov sen inatt igen, magen (senast utskriven 14 juni). Och det är slut på telefontider på reuma. Valen blir att åka till akuten (troligen inte) eller vänta till imorgon bitti kl 8 för att försöka få en telefontid då (och inläggning). Men jag vet inte om hon kan vänta så länge utan mediciner, allra helst inte cortisonet. Det är som sagt lika frustrerande varje gång, det blir snarare svårare, allra helst nu när jag själv har en depression och minst sagt inte är på topp för att orka ”stå på”.

Alla gör så roliga saker, badar, reser och har sig! Jag och Alva vill också! Den här sommaren är som 2014, om inte varmare längre (då var det över 30 grader i 5 veckor alla fall, nu har det väl varit snart 8 veckor), kommer aldrig glömma den sommaren, eftersom Alva låg inne pga proppen i lillfingret då, som senare ramlade av. Denna vecka ska det bli 33 grader i Uppsala två dagar i rad. Mamma bara flämtar, orolig för henne med, det är ju värre för äldre, barn och kroniskt sjuka.

Grattis till Hansa på födelsedagen idag, synd om Alvis som såklart ville fira dig ❤

Tacksam att ha fått träffa sonen ett par veckor, jag skjutsade honom till stationen igår för ”Europa” i en månad, min modige och älskade son. Sen blir han skåning igen? Det är svårt med farväl men desto härligare med Hej.

Håll en tumme för snabb bättring!

Vanora och Kila

”Momager”

2018-07-03 / / Inga kommentarer

Den fina titeln kom Alva på till mig igår, när jourläkaren på handkirurgen tyckte jag hade bra koll på anamnesen!

Blev anmälan till operation igen, men vi får höra med reuma först oxå, som vi ska till på torsdag.

Semester var det ja!

Vårdkontakter…

2016-11-15 / / Inga kommentarer

Igår efter sårkontroll och borttagande av drän på Alvas hand (bild finns, men besparar er kräkmagade) kom vi hem till ännu mera kallelser. MR tunntarm 9 dec kl 8 i Enköping? Betyder i praktiken gå upp i 4-5-tiden för att åka kommunalt dit… Det är ju för att Ackis har längre väntetider, men brukar själv när jag kallar långväga patienter ta sånt som resväg i beaktande. Fick av snäsig person ändra tiden till lucia kl 10 istället. 

Avgipsning å sårkontroll på torsdag, suturtagning om 2 veckor. Provtagning på tisdag. Tur man har kalender i mobilen, påminnelser. Ska bara komma ihåg att lägga in allt oxå ?

Nu ut i grådasket med vovvarna. 

Biverkningar? 

2016-10-03 / / Inga kommentarer

Jobbiga biverkningar av Cellcept (Mykofenolatmofetil) senaste dagarna, tror Alva. Vi har diskuterat fram och tillbaka, men hon försöker stå ut till den planerade läkartiden hos ordinarie reumatolog den 20 oktober. Imorgon provtagning pga låga vita, så det kanske ändå blir en sänkning.

Stå ut-tiden fortsätter.. 

Backträning i fantastisk eftermiddagssol igår

Älskade landet

Hansa stängde av vattnet. Alltid lika definitivt ”sommaren slut”-känsla. 

Kylig måndagmorgon

2016-09-19 / / Inga kommentarer

Jobbar hemma, Alva har ont. Det har varit en minst sagt jobbig helg i stallet med sanering och tvätt till förbannelse. Igår hämtade vi hö, så då blev det naturgym.


Mycket trevligt initiativ av Pia, en av mina kära vänner som finns kvar och stöttar oss, med fish&chips på nya Hava i lördags kväll. Blir nästan en social chock att komma ut och se folk! Är mest hemma, i stallet eller på sjukan. Mycket trevligt? Guld värt med såna initiativ.

Mest väntan

2016-08-29 / / Inga kommentarer

Besök av överläkaren efter lunch. Permis ett par timmar. Kanske vädret som förstärker känslan av ilska, obehag och oro. Regn och grått.

Alva mår ganska bra, förhållandevis?? Inget morfin sen i fredags. Såklart vill hon ha svar/förklaringar. Inte bara jag. 

Onsdag förmiddag blir minst sagt hektisk, två allt annat än trevliga undersökningar och direkt efter läkarbesök lung- och allergimottagningen. Tufft även för Alva. Idag sa hon att hon verkligen ville ha en port inopererad, mest för att hon känner sig så ”dålig” när hon är så svårstucken.

Hon vill att Kurt ska bli en vårdhund, så att han fick vara med henne på sjukan??

« Äldre inlägg Nyare inlägg »

© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑