symptom Archives - Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

Samordnare

lupusmamman — Thu, 05 Dec 2024 14:56:23 +0000

Jag ser åter igen min dotter kämpa mot både sin sjukdom och en vårdapparat som gång på gång brister. Hon lever med SLE, en kronisk sjukdom som redan tar mer än vad någon människa borde behöva utstå. Och ändå måste hon konstant slåss för att bli tagen på allvar. Trots kognitiva funktionsnedsättningar – det som inte syns finns ju inte? Det behövs en person, ett nummer, en mailadress – en samordnare/koordinator/sjuksköterska hos patienter med psykisk funktionsnedsättning och fysisk, jag får och orkar inte. Hon kan inte. Å ändå är hon den starkaste jag känner. Om det går inom barnspecialistsjukvården, så borde det inte vara omöjligt inom vuxenvården. Bättre samordning borde det vara även mellan sjukvården och kommunen, så man får information om det som finns att göra.

På lördag ska hon röntga sina lungor igen. Tiden är satt till 8.30 på morgonen, vilket är helt orimligt för någon som inte kan sova på nätterna och bor på landet. Så självklart är det jag som får hämta och köra henne. Med andra ord gå upp före 6.

Hur mycket ska en kroniskt sjuk patient orka?

Jag är frustrerad. Och framför allt är jag förbannad över att hon, som redan bär så tung börda, också ska behöva bära konsekvenserna av andras misstag och ineffektivitet. Det är inte rättvist, och det är inte okej.

Någonstans hoppas jag att de som arbetar inom vården (inte alla såklart) börjar förstå vad deras beslut, prioriteringar och misstag gör med patienters liv. Det här är inte siffror på ett papper – det är människor.

The post Samordnare appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Vår resa med SLE

lupusmamman — Wed, 20 Nov 2024 20:22:03 +0000

2007 fick min älskade dotter diagnosen SLE (systemisk lupus erythematosus), en kronisk autoimmun sjukdom som påverkar kroppen på många sätt, kan angripa alla organ. Hon var då bara ett barn, och vi kastades in i en helt ny värld av medicinska termer, behandlingar, rädsla och oförutsägbarhet.

Under hennes uppväxt hade vi ett fantastiskt team inom barnreuma som stöttade oss. Hon hade samordnad vård med läkare, sjuksköterskor, psykologer och andra specialister som verkligen såg hela henne. Men allt förändrades när hon fyllde 19 och övergick till vuxenreumatologen.

Plötsligt fanns det ingen samordning längre. Hon, och jag som mamma, blev utlämnade till ett system där hon förväntades navigera allt själv. Det som tidigare var ett tryggt nätverk blev nu en kamp för att bli hörd och få rätt hjälp.

Som barn var de mätbara resultaten, som blodprover och behandlingseffekter, i fokus. Idag, som vuxen, är det omätbara värre. Det psykiska lidandet, att bli illa behandlad och ifrågasatt av vården och att inte bli tagen på allvar lämnar djupa sår. Vården måste se hela människan – inte bara sjukdomen.

Trots allt fortsätter hon att kämpa. Hon är en otrolig inspiration, men ingen ska behöva kämpa ensam på det här sättet. Jag vill verkligen belysa de brister som finns i övergången från barn- till vuxenvård, att samordningen försvinner och att påminna om vikten av att ge kroniskt sjuka människor det stöd de förtjänar – hela livet.

Till alla andra föräldrar, unga vuxna och anhöriga som kämpar i liknande situationer: jag ser er. Ni är inte ensamma. Och till min Alvis: din humor och styrka är starkare än allt! Vår hjältinna.

Tack för att ni läser och hjälper till att sprida medvetenhet om hur vi kan göra vården bättre för de som lever med SLE och andra kroniska sjukdomar

The post Vår resa med SLE appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Cystor på lungorna

lupusmamman — Mon, 25 Mar 2024 21:59:36 +0000

Cystor = hål

Det går inte att laga/bota, bara stanna upp, försöka leva så skovfritt som möjligt. Bronkoskopin visade att det inte var LAM https://www.internetmedicin.se/lungsjukdomar/lymfangioleiomyomatos-lam TACK & lov. Svår ångest. Oroligt om det är SLE med förstås, som det tyder på. Lungspecialisten kändes empatisk och hon kommer röntgas i slutet av året igen. Han visade ”hålen” på hennes lungor, jämförde 2015 och nu

Hon blir andfådd ibland utan orsak, men ingen astma.

G L A D P Å S K

The post Cystor på lungorna appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Immunpsykiatri

lupusmamman — Fri, 15 Dec 2023 05:52:58 +0000

Ett

multidisciplinärt förhållningssätt

Aldrig har så långa, krångliga ord betytt så mycket.

Tryck & läs om: Immunpsykiatri i verkligheten LÅT DETTA TEAM FÅ FORTSÄTTA, för patienter som Alva!

Bästa julklappstipset

Bipolär sekundärt till neuropsykiatrisk lupus verkar vara den ”nya” diagnosen. Som vi kämpat med i över 3 år.

The post Immunpsykiatri appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Julstämning?

lupusmamman — Wed, 13 Dec 2023 08:00:00 +0000

Varken jag eller Alva har mycket julstämning än, det är så fruktansvärt mörkt i världen.

Och en dryg veckas inläggning ledde till många fynd och kommande uppföljningar. Äntligen. Över 3 års kämpande med neuropsykiatrisk lupus, nu äntligen lite ljus i tunneln.

God Jul

The post Julstämning? appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Uppdaterad fakta vuxen-SLE

lupusmamman — Thu, 03 Aug 2023 11:37:24 +0000

Systemisk lupus erytematosus

Den här ”gamla” är fortfarande det som finns skrivet om barn-SLE (pediatrisk lupus): Pediatrisk SLE = diagnos före 18 års ålder

En favoritblomma🪻

The post Uppdaterad fakta vuxen-SLE appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Koordinering, någon 😱

lupusmamman — Sun, 18 Jun 2023 08:15:46 +0000

Är så arg och orolig. Ingen mottagning eller läkare tar ansvar för helheten längre. Alla dessa mediciner, är det patienten som ska ta ansvar för att rätt mediciner ordineras? Uppföljning har i princip helt upphört, mediciner skrivs ut utan att biverkningar uppmärksammas, utan att kolla vad hon har, kontraindikationer osv. Kan inte tänka mig att en ung vuxen med en svår diagnos sedan barndomen får behandlas så här.

Tack Jacke Sjödin

Orka, orka. Jag är på din sida forever and ever.

The post Koordinering, någon 😱 appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

29 december

lupusmamman — Thu, 29 Dec 2022 16:44:36 +0000

En hel månad sedan senaste inlägg. Det här året har postcovidsymptomen eskalerat för mig med värk och fortsatt orkeslöshet. Stackars Alva, som hon har det jämt.

Men, jag har blivit erbjuden och tackat ja till nytt jobb och jag fick vara med om den läskigaste, häftigaste, jobbigaste och den mest underbara tiden, när Kila fick sin första valpkull.

Vad gäller de dryga 15 åren med SLE, så har Alva det väldigt svårt med gamla och nya symptom, biverkningar, nya händelser som resulterat i än mer värk, bestående skador på hjärnan och fortsatt CNS-lupus. Vi kan bara fortsätta hoppas, att 2023 hittar en psykolog åtminstone.

Älskade Tess, 21 oktober 2007 – 23 november 2022

Kurtan fyllde 13 år den 9 december

Blomsterkullen (ser ärligt talat inte vem det är)

Fridens, och GOTT NYTT ÅR!

The post 29 december appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Mörka november

lupusmamman — Tue, 08 Nov 2022 20:03:45 +0000

Studie: CAR-T-terapi mot SLE

59 sidors riktlinjer för behandling av SLE Systemisk Lupus Erytematosus

Det är lite för mycket som händer nu, får inte ihop allt än. Kämpen min!

Alltid vid din sida Alva

The post Mörka november appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Utskriven efter 9 dagar

lupusmamman — Wed, 17 Aug 2022 11:55:07 +0000

Tänkte skriva lite kort om Alvas vårdtid, som efter 9 dygn äntligen tog slut i förrgår. Tyvärr utan säker diagnos eller orsak till smärtan, mer ett antagande eller antydan om magskov SLE. Detta trots att det gör mest ont till höger i nedre buken, där cystorna sitter (en hel, en sprucken vid ultraljud). Varken kirurg- eller gynkonsult vill ta prov/operera. Detta pga grundsjukdomen, SLE. Ja, det känns som rysk roulette. Går det, så går det.

Det har varit en tuff tid och tyvärr bara fortsätter den, fast ändå, äntligen hemma, med alla djuren, som lindrar oerhört. Och de som hör av sig till henne, det är guld värt.

Lilla Valle valp, Kilas son, som är världens gosigaste flatte…

15 veckor idag den 17 augusti

…. och den som gör att jag kommer upp på morgonen.

The post Utskriven efter 9 dagar appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.