Ett av de värsta symptomen för Alva, eftersom det syns, är att tappa håret. Vet inte hur många gånger det hänt under åren sen diagnos, men lika hemskt varje gång det sker. https://www.facebook.com/lupusresearchalliance/videos/486015358474542/
Tack Lupus research alliance ?
Redan andra tulpanbuketten jag köper till mamma, ovanligt tidigt i år.
Fokus ligger mest på ledgångsreumatism, som flest personer känner igen, men här nedan är alla fall Alvas bästa komplementmedicin! Just nu tuff tid både fysiskt och psykiskt, så jag får äran att umgås lite mer med Kila?
Inget substitut för Mr X, han saknas fortfarande enormt, men världens gulligaste valp, som redan gör allt för Alva, så villig att lära och så anpassningsbar?
Trevlig helg!?
Liksom såklart risken att må dåligt psykiskt pga att det är en kronisk sjukdom.
För att inte tala om självhat, känsla av värdelöshet och känslan av att ligga samhället till last. Hur kan man förebygga och ens hjälpa när känslorna väl finns där? Vem?
Så sorgligt att det knappt går att prata om. Men tror nog för Alvas del att det hade varit bra om psykolog eller kurator funnits med regelbundet, även efter 18 års ålder. För att inte tala om vänner.
Thank you Ruby J, #Lupus sucks! lupus support and humor ?
Mer att läsa från: https://resources.lupus.org/entry/lupus-and-depression
Alltid när jag skriver om magen, som i föregående inlägg, att vi är glada för att det inte varit på länge, så verkar det komma. Torsdag-lördag var inte roliga för Alvis 🙁 men tack vare en stark smärtstillande gick det mirakulöst nog över av sig själv, trots vätskebrist många timmar. Fick i sig och fick behålla medicinerna tack vare smärtlindringen tror vi, så kanske därför det funkade? Man gör fan allt för att slippa akuten, det har jag sagt många gånger, men kan inte nog påtalas… Känns lika frustrerande varje gång, att veta att man (jag) måste förklara, tjata, bli ledsen och upprörd för att eventuellt få komma in med henne. Vill inte! Ingen normalt funtad människa vill till akuten frivilligt.
Fortsätt forska?
Igår, 8 oktober, var det 10 år sen jag slutade röka, 081008, utanför barnsjukhuset, där Alva å jag var ”inspärrade” länge och hon var svårt sjuk. Fattar inte, 10 år. Stolt och lättad att ha sluppit den lasten, men känner ibland hemska självanklagelser över att jag rökte i så många år. 
Hittade svamp för första gången i år i söndags, första gången någonsin gula kantareller! Blev en kantarelltoast till mamma å mig på Birgitta-dagen i alla fall.
Förresten, det fanns dosett modell maxi, för att få plats med de stora MMF-kapslarna?
Har gått hos en privat psykolog ett par gånger. Redan efter första gången misstänkte hon mina ”tre diagnoser”, men nu har jag gjort några tester som visar på PTSD (posttraumatiskt stressyndrom), depression och ångest, i den ordningen. PTSD känner jag mig inte helt bekväm med än, men förstår ju mer och mer, insikterna haglar in. Kroppen reagerar efter många års onormal stress på samma vis som mammor som förlorar barn i cancer eller folk som flyr för sina liv i krig med depression och en hjärntrötthet jag inte kopplat ihop med ”mig själv” (bara med Alvas SLE).
Symptomet hjärntrött är inget man kan jobba på att få tillbaka, mer än att ta mer pauser, få stöd, inte gå igenom allt ensam, acceptera fakta, ge sig tid att tänka en mening klar. Inte som med en trasig arm t ex, som du kan jobba upp med sjukgymnastik och få stark igen. Det har inte riktigt sjunkit in än. Det kommer nog ta resten av livet att acceptera, som det känns nu.
Och det är inte speciellt kul att berätta om detta, men gör det för att eventuellt få andra i liknande situation möjligen be om hjälp tidigare, inte försöka klara allt ensam. Psykisk ohälsa är jag inte ensam om, men det är hos många skamligt fortfarande och det tycker jag är så fel. Hjärnan är ett organ som alla andra.
Boktips?
1 oktober idag, månaden med dag 29 som är inpräntad för alltid, dagen när Alva fick SLE för 11 år sedan.
”Inga tecken på inflammation i tunntarmen”, det korta svaret för den jobbiga kapselendoskopin, men vi är glada så länge nytt magskov håller sig borta (3 månader sen senaste inläggning nu)??
Nu kan det bara bli bättre.
Blev åter igen peppad/frustrerad/inspirerad i morse när jag läste en kompis inlägg på FB om att skänka pengar till cancerfonden genom att köpa krämer från ett hudvårdsföretag. Så himla enkelt ska det vara, att kunna klicka på en knapp och bara ”KÖP” något du ändå köper/behöver, och så går en del av pengarna till forskning, om SLE. Varför inte t ex ett företag som säljer solskydd, något som verkligen har koppling till SLE-drabbade, men som alla egentligen behöver?
Jag har precis pratat en lång stund med en superengagerad, trevlig och duktig tjej på Reumatikerförbundet, som håller i forskningen för de 200 reumatiska diagnoserna (förr 80, nu nära 200 diagnoser). Det är ett dilemma, kunskapen finns inte bland icke drabbade och känner du ingen med SLE eller annan reumatisk sjukdom, ja då engagerar du dig inte. Så enkelt är det, tyvärr. Säg reumatisk sjukdom och de flesta tänker enbart på en gammal tant med krokiga leder. Inte på barn eller unga som tappar håret eller får inre organ drabbade. Eller yttre, synliga.
Att ha SLE som ung tjej är enormt svårt, du vill vara som alla andra, inte vara diagnosen. Absolut inte. Har du däremot en förebild med samma diagnos, så blir det genast en lättnad, någon mer har den här diagnosen och kan göra karriär ändå, typ. I USA finns ju på senare tid Selena Gomez. Men även kändisar vill såklart inte bli ihopkopplade med enbart en diagnos, vilket tyvärr lätt blir fallet. Mycket finns att göra, men lite pengar.
Ge ett bidrag om du vill via Swish, nummer: 123 900 31 95. Skriv ”Gåva SLE” som meddelande.
Tror på att det ska vara enkelt att bidra. ?
Tack Carola för bara frågan; ”vad skulle vi runt omkring kunna göra? Kan inte med ord beskriva hur mycket bara frågan betydde❤️??
Idag är det 9 år sen Alvas njurbiopsi. Facebook påminner. Det känns som igår. Den rädslan önskar jag ingen, innan svar, innan hon blev frisk från det skovet. Veckorna och månaderna som kändes som år. Det gällde bara att peppa och överleva, timme för timme. Nu är det jag som behöver peppen.
Läser just nu Gunhild Stordalens bok ”Den stora bilden”, känner mig rätt hoppfull och inspirerad konstigt nog, men har bara läst dryga 100 sidor än 🙂 Det gäller kanske att bara köra på, inte tänka för mycket ändå?
Trevlig fredag och helg ?
Rosa Grande från landet???
Att vilja se ut som alla andra, att känna sig fin i håret, ansiktet, naglarna, fransarna – det är ytligt, men en verklighet som för Alva oftast är den värsta att tackla, av alla SLE- och medicinsymptomen. 
Efter isättning av hår i eget hår (som äntligen vuxit ut såpass att det går att fästa i). ? Går inte att beskriva lyckan att se henne så glad. Att ha möjligheten att göra sånt är värt allt. Peruker i all ära, men… Värmen är väl det värsta, men även opraktiskt och svårt att få att sitta kvar vissa situationer. Önskar så att hon får självförtroende nog att inte skämmas över att tappa håret, men till dess stöttar jag så mycket jag bara kan? Vet att du inte vill höra ”det är inte ditt fel att du har en sjukdom”, ”du är fin som du är”? Har föreslagit flera gånger att jag oxå rakar håret för att stötta, men vi är inte där än. Om folk bara kunde sluta stirra, det gör mig så arg. Bättre komma fram och fråga i så fall.
Men nu är vi glada?
Finns på engelska och spanska; https://resources.lupus.org/entry/10-things-to-tell-your-friends-about-lupus
Hade så underlättat när Alva gick i mellan- och högstadiet samt även gymnasiet, att veta vad hon skulle säga. Om nu någon hade undrat. Senast härom dagen, när vi kom hem från sjukan tror jag, osminkad och utan peruk sa hon när någon tittade; ”skulle jag säga cancer, skulle alla förstå”. Och hon har tyvärr rätt.
Tack #lupusresourcecenter och #lupusfoundationofamerica där finns många fler goda råd och information).
https://lupusnewstoday.com/2018/09/07/anifrolumab-fails-reduce-lupus-disease-activity-phase-3-trial/
”Bara” att forska vidare.
Här är vi trötta och oroliga inför morgondagens prövning.
Det var ingen fraktur i foten, men fortfarande svullet och blått, så vila och högläge 1-2 veckor rekommenderades (något hon inte kunnat hålla så jättebra), men jag tar Kila lite oftare i alla fall.
© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer