Kategori: läkarbesök (Sida 5 av 6)

Måndag 21 nov, ont i själ, hjärta och kropp

Briljant poet/musiker

Kärlek har vi och ger i överflöd av alla fall. Han är inte ensam, även om de ensamma timmarna på dygnet, för oss alla, är bortom ord ?

Alva har så ont överallt, svårt att gå. Så mycket förväntningar inför Horse show och jag kan inte ens tänka en dag framåt. Massor av nya prover imorgon för henne. Jag ska snart ringa och avboka pappas återbesök imorgon på onkologen hos ny läkare. Det är ingen mening. Ber till högre makter att hemsjukvården har tid snart. Ge oss alla krafter, allra helst mamma❤️Zigge Stardust❤️

Vårdkontakter…

Igår efter sårkontroll och borttagande av drän på Alvas hand (bild finns, men besparar er kräkmagade) kom vi hem till ännu mera kallelser. MR tunntarm 9 dec kl 8 i Enköping? Betyder i praktiken gå upp i 4-5-tiden för att åka kommunalt dit… Det är ju för att Ackis har längre väntetider, men brukar själv när jag kallar långväga patienter ta sånt som resväg i beaktande. Fick av snäsig person ändra tiden till lucia kl 10 istället. 

Avgipsning å sårkontroll på torsdag, suturtagning om 2 veckor. Provtagning på tisdag. Tur man har kalender i mobilen, påminnelser. Ska bara komma ihåg att lägga in allt oxå ?

Nu ut i grådasket med vovvarna. 

Lördag 12 november⛄️

De behövde sticka 7 gånger innan träff på operation. På foten, benet, armarna.. Till slut blev det en i foten och en på insidan av handleden (första gången där). Hon grinade 1,5 timme och jag var långt därifrån. Nu får jag inte följa med ända in tills hon somnar, som på Barn. Hon är ju vuxen gudbevars. Blåmärken överallt. Men det läker. Vi ska tillbaka på måndag redan för sårkontroll och borttagande av en liten bit handske i ena såret, som lämnades för att det skulle vara öppet för dränering typ. Hon kräktes och var yr rätt länge efter narkosen, vaknade 5.30 av att hon skrek av smärta, när bedövningen släppt. Men det har gått bra med Alvedonhjälp.

Orkar inte berätta om pappa än, så otroligt svårt är det, men han är hemma ❤️, han ville verkligen hem och sova i egen säng, utan tre medpatienter snarkandes och hostandes dygnet runt. Fantastisk personal på onkologen, men undermåliga lokaler, så gammalt och slitet. 

Så imorgon bitti ska jag gå upp till FAR med ägg och kavringmacka med lagrad grevé på?❤️?

Idag har han blivit klippt hemma av min å Alvas fantastiska frisörvän?? För evigt tacksam för det. 

Vem behöver halloween? 

Spendera ett dygn med mig istället.?

De gjorde DT buk på Alva inatt ändå, trots uppmaning sen förra vårdtillfället i slutet av augusti att vara väldigt sparsam med det. Den var utan anmärkning. Det var inte tarmvred. Jag och Alva visste det. Hon mår dåligt och har sovit dåligt, men mår bättre efter morfin ett par timmar. Hon ligger på neurokirurgen utlokaliserad pga fullbeläggning. Nu väntar de på reumatologkonsult. Jag ska gå upp till mamma å gå ut med hundarna, sen åker jag upp å löser av Hansa (som ska skjutsa pappa till provtagningen). 

Som sagt, vem behöver bli skrämd mer….

SLE-uppdatering

Läkarbesöket den 20/10 resulterade i akutremiss till handkirurgen för detta: och igår vid besök där beslut om operation inom 2-3 veckor, dagkirurgiskt med sövning. Hon fick ta prover och EKG inför operationen direkt igår. Måste väl lita på att det går bra, trots dålig cirkulation och infektionskänslighet. Man börjar med ovanstående hand, så får andra handen tas senare. Alva som bestämmer. Känns bara så otroligt olägligt just nu, när pappa är så dålig, en sövning är alltid psykiskt påfrestande för den som ser nån somna. 

Hon fick även testa att gå ner i Cellceptdos med 3 tabletter/dag istället för 4/dag, för att se om biverkningarna lugnar sig. 

Reumaläkaren skriver remiss för inläggning av venport, som också sker dagkirurgiskt, vet inte när.

Bentäthetsmätningssvaret från 5 september fick jag uppläst i telefon idag den 27/10, det var sämre i ländryggen, men lite bättre i höfterna. Fortsatt kalk och D-vitamin och kontroll om 2 år igen. 

Provdags imorgon

Rutinprov Mykofenolatmofetil samt inför läkarbesöket 20:e. Vet inte hur allt ska hinnas med då, men vill ha svar på bentäthetsmätningen alla fall, som hon gjorde 5 september. 

Alva vill ta upp (potentiella) biverkningar av Mykofenolatmofetil (hallucinationer) samt fråga igen om remiss till handkirurgen. Hon får knappt plats med vissa fingrar i handskar pga benutväxter (exostoser). De är klart i vägen och man tar ju inte velat ”skära” i henne pga dålig läkning.

Ring- och lillfinger

Syns inte hur stora de är i verkligheten på foto.

Tappra unge❤️

När? Varför? Hur?

När ska man ta kontakt med ”vården”? Efter 2 veckor? Efter 3 dagar? Och till vem? Vägrar fortfarande akuten in i det absolut längsta, det är ett helvete. Hatar systemet att inte kunna ringa upp och rådgöra när akuta symptom och efterföljande frågor kommer. Nej, då ska man vänta en dag tills någon ringer upp. Sen kommer ändå svaret; vi har inga tider, åk till akuten. Måste ha en plan för framtiden (och den får vi nog klura ut själva).

Varför fortsätter det onda? Trots högdos cellgifter och massor med andra mediciner? Varför räcker det inte? 

Hur länge ska det pågå, dessa s k skov? Det flyter ju i varandra, kan gå en dag utan smärta, feber, utslag eller annat, en dag! Ska det inte bli längre perioder? 

Enda stunden av smärtfrihet och lycka är när hon sitter på hästryggen. Å där kan hon ju inte sitta jämt ?

För egen del, när det ofta förekommande är en tuff tillvaro med oro och ångest, vad göra? Jag har redan gått 10-20 gånger hos en underbar psykolog för några år sen, jag vet allt med att det inte är mitt fel att Alva blev sjuk, att vänners svek inte var pga mig utan dom själva etc. Jag har stor kunskap om hur mitt egna psyke fungerar vid press, är jäkligt envis å tjurskallig. Innan, på barnsjukhuset hade jag tillgång till kurator. Ska man behöva nu, resten av livet, gå till en kurator eller psykolog vid alla bakslag/skov/trauman som regelbundet händer? Jag tycker det känns som det räcker med djur/natur och några vänner som lyssnar, men funderingen kom upp, när jag idag fick uppmaningen att söka hjälp innan jag kraschar. Den hjälpen finns ju inte i nuläget. Känner mig nästan lite skuldbelagd. Jag önskar dock, som skrivet i många inlägg, att det fanns resurser i samhället för stöd i hur man brottas med allt som en kronisk diagnos innebär; skuld, frustration, förtvivlan, hat, ilska över det orättvisa i att just hon drabbades. Att bli behandlad på ett vänligt vis inom vården (eller av en kompis/familjemedlem) kan ju göra hela ens dag, få oro att minska. Det behöver och kan ofta inte göras mer än så. Men visst, jag erkänner att jag är sjukt dålig på att bry mig om mig själv och inser väl nånstans att det var av välmening. 

Enligt en helt tillförlitlig undersökning.

Men stämmer väldigt bra faktiskt, jag är säkert unik.?

Synfält och första  provtagning Mykofenolatmofetil

Det är tur att man har nåt att göra.. Bra att synfält, färgsinne mm kollas såklart (pga att Plaquenil kan ge ögonproblem, pest och kolera-principen jag tjatat många gånger om). Gråstarren pga cortisonet kollas oxå, men på en annan mottagning inom ögon. Och inte samtidigt. Det är bara lite för många besök på sjukhuset. Håll en tumme att de får blod.

Vaken sen 4.30

En lördag. Det är ju tur att tankarna aldrig tar slut

Mest tänkt på … men även tänkt på hur likt i känslor ett dödsfall eller en skilsmässa är, att förlora en vän. (Efter att ha sett en bild på FB på hon jag trodde alltid skulle vara min vän). Life sucks. Men känner samtidigt att jag kan se med vemod istället för att bara se massa frågetecken, det är hennes förlust minst lika mycket och jag har bevisat för mig själv redan så många gånger att jag klarar mig bra ändå. Jag är stark, men inte jämt. Inte såna här långa perioder där allt som kan hända, händer. En del klarar inte av att finnas kvar när det händer svåra saker, som t ex sjukdom. Det är den förklaring jag har och får nöja mig med, för att inte förgås av ilska och besvikelse. 

Kurtan, min allra bästa tröstare och goskompis, har diskbråck, ingen fara än så länge, han fick smärttabletter och ska vila 10 dagar, enligt veterinären i förrgår. Hon trodde först spondylos, men röntgade och såg att det inte var det. Jag hade ju tänkt det värsta, både i diagnos och pengar, så känner mig relativt lättad ändå.  Kreditkortet blev ändå av med 1900 kronor plus 250 för medicin. Fattiga människor ska inte ha massa djur, obviously (tänker på en dikt av Stig Dagerman nu, om just det, kommer inte ihåg dock).

Yes, hittade den, tack Google. 

Från hans sista dagsedel 1954.

Nästa vecka måste Alva till sjukhuset 3 gånger, kolla synfält bl a och första blodprovtagningen sen Cellcept startades, blir tätt i början, varannan vecka. De måste kolla så bl a de vita blodkropparna inte blir för låga. Det är ju ett cellgift/immunnedsättande läkemedel, så biverkningar av stort antal finns. Så rädd att hon åter igen ska drabbas. Hon med. Känns som min mission nu är att försöka minimera sjukhusbesöken alltså, det tar knäcken på vem som helst att behöva dit flera gånger i veckan. Alltid ta hänsyn till det först, innan annat inbokas.

« Äldre inlägg Nyare inlägg »