Kategori: forskning (Sida 5 av 7)

Repost 10 april 2015: Det drabbar inte mig

2019-05-05 / lupusmamman / Inga kommentarer

Snart infaller World lupus day, en dag när SLE uppmärksammas (mer eller mindre) i hela världen. Det är svårt att försöka “informera” och synliggöra SLE, helst för kollegor å vänner som är friska. De gånger jag delar något på Facebook eller Instagram känner jag att ingen orkar läsa eller bry sig, skänka pengar till forskning om nåt så ovanligt som SLE liksom.. Det drabbar inte mig.

Visst, närmaste familj och närmsta vänner bryr sig och kommenterar ofta, det känns verkligen bra och hjälper till med att kämpa på många gånger, men ofta känns det rätt lönlöst. Det är dock det enda jag kan göra…

Artikel om hur unga drabbas av kronisk sjukdom: https://www.psychologytoday.com/intl/blog/turning-straw-gold/201403/the-extra-burdens-faced-young-people-chronic-illness

4 år sen jag skrev detta blogginlägg, gäller tyvärr idag med.

Enkelt och i klarspråk

2019-05-01 / lupusmamman / Inga kommentarer

Medicinerna är många och de mest livräddande två är cortison och vad man brukar benämna ”cellgifter”, i olika doser beroende på aktiv inflammation = skov. I mindre styrka än vid cancer, men samma och varje dag sen oktober 2007. Biverkningarna är många, nära 12 år är en lång tid. Därför behövs det forskas fram mer lupusinriktad medicin.

Forskning brådskar.

Kunskap brådskar (inom vård och omsorg, kommuner och landsting).

Lupus/SLE är en kronisk autoimmun sjukdom, men ligger under Reumatikerförbundet (som har hundratals diagnoser, där den vanligaste är ”reumatism”, reumatoid artrit, som flest människor drabbas av).

Beroende på vilket organ i kroppen som drabbas hör SLE i praktiken också till neurologin, hud, endokrin, kardiologen, psykiatrin (även om där inte finns resurser än) med flera. En komplex sjukdom. Barnreumatologen var de som koordinerade allt när hon var under 18. Som vuxen, efter 18 ska hon koordinera allt själv.

Det finns de som dör i ung ålder, då främst pga okunskap i vården och för motståndet att äta ovan nämnda mediciner.

Jag är tacksam att leva här, där vi än så länge får tillgång till dem, även om det stundtals känns orättvist, innan man kommit upp i frikort och inte minst pga biverkningarna. I många andra länder har de inte råd med de livsnödvändiga medicinerna. Sagt det förr, men djuren … ❤️❤️❤️betyder allt

Remission = att inte vara i skov

2019-04-25 / lupusmamman / Inga kommentarer

Låter som en dröm. Alva har haft en minst sagt aktiv SLE sedan diagnosen 2007 och alltså inte gått i remission??(trots alla mediciner).

Här en studie som visar att det tyvärr oftast är så hos de som får diagnos i juvenil ålder:

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0961203319840699Fuck lupus!

De genetiska faktorerna bakom juvenil start av systemisk lupus erythematosus = SLE (lupus)

2019-03-18 / lupusmamman / Inga kommentarer

En forskare har fått anslag att studera ovanstående viktiga ämne, studien kommer i sin helhet senare. Mer sånt här!

Läs: https://www.lupusuk.org.uk/prof-christian-hedrich/

Passande läsning just idag

Otroligt nog, en till färsk studie gjord på barn 16 år och yngre https://www.lupus.org/news/study-evaluates-two-drug-therapies-on-children-with-lupus-nephritis ????

Själva studien: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0961203319836712

https://www.lupus.org/resources/lupus-and-children

Svenska hjältar

2019-02-19 / lupusmamman / 3 kommentarer

Svårt att uttrycka mig så det inte låter fel, men samtidigt som jag är ledsen över att ett enda barn till ska behöva få SLE i så ung ålder som 11 (som Alva, 2007), lika väl värd och ”glad” blir jag att se en artikel i Aftonbladet om vardagshjälten Inez, som samlat in 10 000 kronor till SLE-forskningen genom att göra armband där det står Fuck SLE och sälja.

Läs här:

https://www.aftonbladet.se/a/RxgEOa?refpartner=link_copy_app_share

Vi finns. Även om vi är få (nu enligt artikeln ca 100 barn i Sverige, år 2007 ca 30), så är det en grym sjukdom som drabbar hela familjen.

Forskning behövs, eftersom det är en kronisk sjukdom där cortison, cellgifter, antimalaria och många andra mediciner ger biverkningar, men är livsavgörande. Såklart brådskar det, Alva har ätit detta varje dag i snart 12 år! Skonsammare och mer riktade mediciner måste forskas fram och medlen är knappa, beroende på ovanligheten av sjukdomen och att folk inte relaterar, om de inte känner någon.

Oerhört påfrestande och frustrerande som förälder att liksom skrika sig hes utan att få svar, att inte kunna hjälpa eller ta över sitt barns lidande och att inte ens få välja mellan pest eller kolera, man får båda!

SLE yttrar sig väldigt individuellt sägs det, men oj vad lika Inez symptom och mammans känslor är våra❤️

Tacksam att ni berättar, hur ska vi annars få förståelse? Tror de flesta föräldrar känner igen sig i att man gör det enda man kan, försöker informera och berätta om sjukdomen.

Tack Inez, vilken hjälte!

#fucksle #fucklupus #stöttaforskningen #reumatikerförbundet #minstoradag #svenskahjältar #aftonbladet

Lungstudie

2019-02-18 / lupusmamman / Inga kommentarer

Denna studie, gjord i Sverige, pekar på ökad monitorering av lungsjukdomar hos patienter med SLE. Såklart extra oroligt när vi vet att Alva har lungblåsor/förändringar på lungorna. Hittades dock delad av Lupus foundation of America:

https://www.lupus.org/news/study-calls-for-heightened-monitoring-for-lung-disease-in-people-with-systemic-lupus-erythematosus

Och denna sammanfattning från MedPage Today: https://www.medpagetoday.com/rheumatology/lupus/77924

Ska höra på återbesök på reuma om det krävs mer koll på henne?

Snödroppar!!!

2019-02-15 / lupusmamman / Inga kommentarer

Som Kila nästan satte sig påTidigt vårtecken✔️

Det blir en helg med musik å mat igen, förra helgen Karl Dyall och Rennie Mirro med Blåsarsymfonikerna, imorgon Soul classics med Samuel Ljungblahd m fl, även det på Musikaliska, Nybrokajen. Känns jobbigt innan, att ta sig för och att gå ut bland massa folk, men blir bra när jag väl är där.Jobbar på att komma tillbaka, stenhårt. Största insikten är nog att jag accepterar sjukskrivningen, att det kommer ta tid. Dryga 12 års ”köra på” går inte ”över” på några månader.

Trevlig helg!

❤️Alla hjärtans dag❤️

2019-02-14 / lupusmamman / Inga kommentarer

Idag såg väl medicinbrickan lite roligare ut med ljus, ros och chokladdoppade jordgubbar till, annars tycker jag nog alla dagar är lika speciella. Ett faktum däremot är tyvärr att hjärtat drabbas oftare hos de med SLE (hjärtsäcksinflammation).

Brukar försöka skänka en slant just idag till Hjärt- och lungfonden❤️Missen fyller 14 (!) år idag, still going strong Och den här då, killen med universums godaste hjärta är född på rätt dag, Zigge Stardust, 12 år❤️❤️❤️