Kategori: Sjukhus (Sida 8 av 13)

Akuten avstyrd

Alltid när jag skriver om magen, som i föregående inlägg, att vi är glada för att det inte varit på länge, så verkar det komma. Torsdag-lördag var inte roliga för Alvis 🙁 men tack vare en stark smärtstillande gick det mirakulöst nog över av sig själv, trots vätskebrist många timmar. Fick i sig och fick behålla medicinerna tack vare smärtlindringen tror vi, så kanske därför det funkade? Man gör fan allt för att slippa akuten, det har jag sagt många gånger, men kan inte nog påtalas… Känns lika frustrerande varje gång, att veta att man (jag) måste förklara, tjata, bli ledsen och upprörd för att eventuellt få komma in med henne. Vill inte! Ingen normalt funtad människa vill till akuten frivilligt.

Fortsätt forska?Igår, 8 oktober, var det 10 år sen jag slutade röka, 081008, utanför barnsjukhuset, där Alva å jag var ”inspärrade” länge och hon var svårt sjuk. Fattar inte, 10 år. Stolt och lättad att ha sluppit den lasten, men känner ibland hemska självanklagelser över att jag rökte i så många år.

Hittade svamp för första gången i år i söndags, första gången någonsin gula kantareller! Blev en kantarelltoast till mamma å mig på Birgitta-dagen i alla fall.

Förresten, det fanns dosett modell maxi, för att få plats med de stora MMF-kapslarna?

Reuma-besök efterföljt av akutröntgen

Det är mycket nu!

Höjning Mykofenolatmofetil (MMF) till 3 kapslar morgon och 3 kapslar kväll (maxdos). De rackarna börjar bli svåra att svälja. Men gör att cortisonet kan minskas. Finns det större dosetter tro? Måste googla.

Sänkning av Prednisolon från 15 mg till 12,5 mg i en månad (så lång tid tar nedtrappning för henne, för att slippa bakslag).

Lergigan som ångestdämpande 1 tablett morgon som tillägg (har 1 tablett kväll). Tryck över bröstet ?, väldig orkeslöshet, känsla av att inte kunna slutföra saker. Hjärtklappning/hög puls (sedan nästan början av sjukdomen), lite jobbigt när hon ska sova och man hör/känner pulsen extra tydligt, men annars inte så besvärligt symptom.

Högerfoten som hon knappt kan gå på sedan en vecka tyckte reuma behövde röntgas, så vi fick gå till röntgen direkt efter läkarbesöket. Det kan vara en stressfraktur, orsakad av cortisonet (benskörhet), vilket gjorde att vi kom på att det var 2 år sen bentäthetsmätning gjordes, så remiss dit med. Och läkaren ringer om röntgensvar imorgon fredag.

Även svårt att hinna till toa emellanåt, jättejobbigt såklart, så remiss till kvinnokliniken också. Kan ju vara nån medicinbiverkan, men borde inte vara det, eftersom ingen ny.Vi kämpar på, är så glad för alla djur, men Kila börjar bli lite mammig, så det blir en prövning hela helgen, när Alva ska vara borta (distriktsordförandekonferens i Sollentuna).

Jag får skitdåligt samvete för att jag bara sagt ”ja, ja, det går över” med foten, när jag sett hur ont hon haft. Förlåt Alva.❤️

SLE-uppdatering tisdag☔️

På torsdag läkarbesök för Alvis och nästa vecka nedläggning av kamera i tarmen (gastroskopi under lite rus), något hon såklart inte ser fram emot, då hon gjort det förr, men det kommer att gå bra. Jag har också gjort gastroskopi och fick efteråt en bedjan om att inte berätta hur ”fruktansvärt läskigt” det är till folk efteråt, vilket jag inte heller gjort. Det är ju en undersökning som tyvärr måste göras för att få svar i vissa lägen. Förhoppningsvis får Alva lite hint på varför hennes mage är så hemsk mot henne som den är i perioder.

Intressant forskning om just magen, från Dagens Medicin: https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2018/09/11/probiotika-funkar-inte-for-alla/

Rätt många symptom att ta upp hos reuma nu också, vi får se om cortisonet kan börja trappas ner, har stått på 15 mg nu sen början av sommaren. Väldigt ont i hela högerfoten (SLE-inflammation?) sen några dagar bl a kan ju tala emot nedtrappning. Kämpa på bästa Alva❤️?❤️

Ögon-koll

Pupillvidgad, supertrött, glömsk Alvis hemma nu, tid kl 8 på ögonmottagningen. Tyvärr sämre syn höger öga och mer linsgrumlingar (cataract), men det går att leva med. Nästa ögonkoll om 6 månader Imorgon ringer reumatologläkare, då får vi hoppas på start av cortisonnedtrappning.

Tre veckors ”semester” till ända

Avundsjuk på det normala. Så kallade friska. Första jobbdagen, fick sova 2 timmar inatt. Men ska bli skönt med rutiner igen, ta tag i saker (så småningom).

Jag vill också ha en normal semester nån jäkla gång, utan sjukdomar, psykiska som fysiska. Alva har skov sen inatt igen, magen (senast utskriven 14 juni). Och det är slut på telefontider på reuma. Valen blir att åka till akuten (troligen inte) eller vänta till imorgon bitti kl 8 för att försöka få en telefontid då (och inläggning). Men jag vet inte om hon kan vänta så länge utan mediciner, allra helst inte cortisonet. Det är som sagt lika frustrerande varje gång, det blir snarare svårare, allra helst nu när jag själv har en depression och minst sagt inte är på topp för att orka ”stå på”.

Alla gör så roliga saker, badar, reser och har sig! Jag och Alva vill också! Den här sommaren är som 2014, om inte varmare längre (då var det över 30 grader i 5 veckor alla fall, nu har det väl varit snart 8 veckor), kommer aldrig glömma den sommaren, eftersom Alva låg inne pga proppen i lillfingret då, som senare ramlade av. Denna vecka ska det bli 33 grader i Uppsala två dagar i rad. Mamma bara flämtar, orolig för henne med, det är ju värre för äldre, barn och kroniskt sjuka.

Grattis till Hansa på födelsedagen idag, synd om Alvis som såklart ville fira dig ❤

Tacksam att ha fått träffa sonen ett par veckor, jag skjutsade honom till stationen igår för ”Europa” i en månad, min modige och älskade son. Sen blir han skåning igen? Det är svårt med farväl men desto härligare med Hej.

Håll en tumme för snabb bättring!

Vanora och Kila

”Momager”

Den fina titeln kom Alva på till mig igår, när jourläkaren på handkirurgen tyckte jag hade bra koll på anamnesen!

Blev anmälan till operation igen, men vi får höra med reuma först oxå, som vi ska till på torsdag.

Semester var det ja!

SLE visar ingen pardon  

Den fortsätter, som om inget hänt. Alva skulle ha tagit influensasprutan för en månad sen. Det har inte blivit av. Nu världens hosta, så då går det inte. Feber som vanligt var och varannan dag, men det hör ju till denna förbannade sjukdom. 

Imorgon återbesök på handkirurgen, efter operationen 10 november. Vet inte ens hur jag ska  klara av att följa med till sjukhuset. 

På tisdag (lucia) magnetröntgen av tunntarm i Enköping, fortsatt utredning av magbekymren. 

På onsdag möte med officianten inför begravningen. 

Ställ in julen, jag ber. Förutom Alvas födelsedag❤️ 

Gråaste novembertisdagen..

Idag blev pappa inskriven för vård i hemmet, enligt önskemål. Det var både pappas, mammas och mitt svåraste och sorgligaste möte någonsin, samtidigt som det kommer bli tryggare. Fantastisk personal, så mänskliga. 

Beundrar Alvagumman som är så stark, trots svår smärta och diverse symptom.?? Psykiska påfrestningar, oro, sorg, stress är ju nummer ett för att förvärra hennes svåra SLE. Såg några inlägg som nästan fick mig att lämna SLE-sidan igen idag, en som bara ville höra om det fanns några med mild SLE (gissa om det är min å Alvas önskan oxå, sen 9 år tillbaka?) och de som är förtvivlade att inte ha fått SLE-diagnos (tro mig, svår SLE är inget man vill ha, bara för att snabbt få en diagnos). Hoppas mycket på nyligen upprättade riksföreningen SLE, så mer adekvat information finns för nydiagnosticerade om t ex vilka mediciner som finns att tillgå för just SLE. Även fakta och information/stöd till de med svår SLE, som är en illa förstådd minoritet. 

Styrka?❤️

Måndag 21 nov, ont i själ, hjärta och kropp

Briljant poet/musiker

Kärlek har vi och ger i överflöd av alla fall. Han är inte ensam, även om de ensamma timmarna på dygnet, för oss alla, är bortom ord ?

Alva har så ont överallt, svårt att gå. Så mycket förväntningar inför Horse show och jag kan inte ens tänka en dag framåt. Massor av nya prover imorgon för henne. Jag ska snart ringa och avboka pappas återbesök imorgon på onkologen hos ny läkare. Det är ingen mening. Ber till högre makter att hemsjukvården har tid snart. Ge oss alla krafter, allra helst mamma❤️Zigge Stardust❤️

Lillemor har namnsdag

Världens bästa moster, kompis å extramamma, 14 år sen igår, saknar henne i princip dagligen.

Alva blev av med gipset igår, så nu lite mer rörlig, bara mjukt bandage. Hoppas sårläkningen fortsätter att gå lika bra som hittills. 

Pratar med ”vården” otaliga gånger mellan blogginläggen, har nummer att ringa om pappa blir sämre i helgen, men stora resursbrister (=personal). Ingen vet hur länge vi kan få vänta på att sjukvårdsteamet ska komma. Har aldrig känt mig så besviken och frustrerad på vården. Att inte ens bli given en jävla chans att kämpa.. Han som är den bästa på just det! Just denna cancertyp svarar väldigt dåligt på andra behandlingar än cytostatika. Varför just den? Varför just han? Nu har jag ställt frågan tre-fyra gånger och fått samma svar, så det är ”bara” att acceptera.

Tar tillbaka allt gott jag sagt om att cancervården alla fall funkar, den är enligt både sköterskor, läkare och oss anhöriga minst lika eftersatt som vilken diagnos som helst. Pinsamt är vad det är. Stackars dom som inte har nån som kämpar, lyssnar och talar för den sjuke. Jag är stolt och priviligerad att få vara med och stötta båda två, om än det känns som inte tillräckligt…Sover på min arm. Både Kurt och helst Zigge känner på sig att inget är som vanligt, de är lite oroliga och vill vara nära oss, som för att trösta, hela tiden❤️

Fredag och stundande helg, den femte eller sjätte värsta i mitt liv so far. Samtidigt som jag är tacksam för varje dag! Inget kommer någonsin att bli som förut, så är livet.? Köpte nya e.s.t symphony samt best of e.s.t till pappa igår, hoppas han orkar lyssna och skingra tankar en stund. Han åt även en nybakt lussebulle igår och en ost-lök-baconmuffins, varm å nybakad – det är livskvalitet på hög nivå samt att få höra tacksamheten flera gånger dagligen, jag känner mig verkligen uppskattad❤️ 

« Äldre inlägg Nyare inlägg »