Remission är när symptomen vid kroniska sjukdomar lugnar ner sig och man kan minska på medicindoserna, alltså motsatsen till skov. Något Alva inte varit i speciellt långa perioder.
Klicka på länken, intressant från bl a dr Ronald van Vollenhoven, om kriterier för när man är i just remission: Lupus Science & Medicine
Förklaring förkortningar:
DORIS – definition of remission in SLE.
SLEDAI – SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS DISEASE ACTIVITY INDEX, ett verktyg för att mäta SLE-aktivitet
CNS – centrala nervsystemet
Här väntas det fortfarande på vaccin dos 3, innan hon får starta Sendoxanbehandling. Något de inte har tydliga riktlinjer för än på sjukhuset (det mest självklara är väl att ge i samband med sjukhusbesök, kan tyckas)🤬 Det är ett år sen vi sökte för skovet i CNS. På barnreuma var det viktigt att sätta in behandling snarast möjligt vid skov, allra helst i vitala organ som hjärna, njurar etc. Snarast möjligt har sen länge passerat.
29 oktober 2007. Kommer spontant ihåg att hon den dagen, eller möjligen dagarna därpå sa, att hon skulle bli den första dom botade. Jag hoppas hon får rätt fortfarande, även om det går sakta. Egentligen delar jag upp tiden i barn och efter 19 (när hon började tillhöra vuxenreumatologen), där efter 19 inneburit ett uppvaknande av icke angenämt slag. Att hon plötsligt är anonym, trots sin ålder och ovanliga diagnos, att jag först måste förklara/nästan ursäkta varför jag ringer, att inte få hälsa på vid inläggningar, att hon liksom är ensam med allt.
Teamet med läkare, sjuksköterska, psykolog, kurator, fysio- och arbetsterapeut på Barnsjukhuset var fantastiskt. Vi kunde inte blivit bättre ”fostrade”. Men det är fortfarande, som sagt, ett trist läge nu. Det är inte så att symptomen blivit färre med åren, precis tvärtom, fler uppkommer.
Häromdagen var hon hos neuropsykolog inför behandlingen, hon kom hem helt färdig och arg för parkeringen kostade nästan 200 kr. Det tog 3 timmar (!) och ändå ska hon tillbaka om några dagar. Tror det kommer gå rätt fort efter det, att komma igång med cellgiftsbehandlingen. Jag är nervös inför den, den mörka årstiden med mest inomhus-umgänge, vilket såklart ökar risken för att bli smittad.
Jag känner mig väl rätt icke-inkluderad som närmast anhörig mamma, men Alva har förhoppningsvis lärt sig en del av mig och har själv ett jäklar anamma i sig. Men inte jämt såklart.
Här är ställen man kan skänka pengar till forskning. Jag blir glad om någon säger till om det finns någon mer specifik forskning i Sverige man kan ge till;
Jag fick ont i magen, vissa saker som står svart på vitt. Inte för att jag inte visste, men för att det blir värre ju längre tiden går och att mycket psykisk ohälsa kunde ha undvikits, både för Alva och mig, om teamet funnits kvar även efter att hon fyllde 19. Nu är väntan lång, trots att vi vet att det bör behandlas prompt, för att undvika organförstörelse i onödan🥵
Det var länge sen jag skrev här, varit sjukskriven länge, men jobbar nu halvtid. Fick postinfektiöst tillstånd efter min covid-infektion för 4 månader sedan. Mina främsta symptom är en hemsk fatigue, är så trött i hjärna och kropp, men har även dålig balans, koncentrationssvårigheter mm. Jag måste vila mycket och verkligen tvinga mig själv att göra normala saker. Nu fattar jag bättre hur Alva (och alla andra med fatigue/autoimmuna sjukdomar) har det jämt. Ny artikel om fatigue här👉🏼 https://mdpi-res.com/d_attachment/jcm/jcm-10-03996/article_deploy/jcm-10-03996-v3.pdf
Det blir den 29 oktober 14 år sedan Alva fick SLE-diagnosen. 14 långa år. Det har inte blivit lättare direkt, hon får prövningar långt utöver vad någon ung tjej skulle behöva gå igenom, mest hela tiden.
Just nu väntar hon på neuropsykolog-utredning innan behandlingsstart med Sendoxan samt att hon fortfarande har en tredje dos covid-vaccin att ta och några till, innan den behandlingen kan starta, eftersom hon då kommer bli väldigt infektionskänslig. Hennes trötthet, psykiska och fysiska hälsa är inte nådig nu, men jag tackar mina morföräldrar och föräldrar för att vi har landet och skogen, en terapi som slår allt, tillsammans med Kila förstås. Just idag har hon varit assistanshund i 1 år❣️
Hoppas så många som möjligt fortsätter vaccinera sig och fortsätter att stanna hemma vid symptom, för de mest utsatta🙏🏼
Kolla in Alvas ”hundenkila”-instagram om ni vill följa hennes och Kilas resa och se fina bilder 🐾
💖💖💖
Jag är dålig på att uppdatera ”lupusmamman”s instagram nu, men finns där i alla fall, om någon vill kolla.
Styrka, kraft, mod, humor och lite jävlar anamma till er alla som behöver ✊🏼
Långt ord. Tacksam att äntligen ha kommit hit, tack vare en instagram-följare på Lupusmamman faktiskt, som själv hade träffat samma läkare. Oerhört tacksam.
Det är känt att personer med SLE kan drabbas av autoimmuna angrepp i hjärnan, men det är ju många diagnoser som har liknande symptom.
Det gick bra, vi var där i nästan 3 timmar. Alva grät under hela lumbalpunktionen, men det gick ändå bra. Hon var som mest hög på väg ut till bilen, vinglade som bara den. Samtalet innan tog en dryg timme och gick också bra, eller åtminstone bättre än vad jag befarat. Väldigt mycket svårt att ta in, hjärnan är ett komplext organ minst sagt som verkligen kan ställa till det för en människa.
Jag fick ändå lite hopp om att det ska gå bra, hon fick redan igår en ny medicin (Olanzapin), som ska hjälpa mot sömnbrist, illamående och nåt mer som jag inte kommer ihåg (själv sjukskriven för hjärntrötthet och postcovid). Läkaren skulle även prata med reumatologen, så inte mediciner krockar med varann.
Alva är nu i en ”upp”-period, på toppen och har mycket energi trots lite sömn, det är det svåra, att ta det lugnare när man mår som bäst. Ungefär som att gå hem från festen när det är som roligast liksom. ”Ner”-perioder är det låg aktivitet, depression och dålig självkänsla. Jag har inte koll (inte Alva heller) när det började, mer än att det måste vara åtminstone 1,5-2 år sen och hur länge de olika perioderna varar har vi inte heller koll på än. Det här är mer än att bara shoppa för mycket utan att ha pengar eller att man väljer själv hur man agerar alltså.
Nu får vi invänta provsvar från lumbalpunktionen och konsultsvar från neurologen, för att se om det är SLE:n eller nåt annat. Oavsett känns det som att vi blev lyssnade på och fick experthjälp.
Hon hade ont i ryggen, foten (stukad) och var nästäppt av all gråt när vi skjutsade ut henne till landet med hennes bil mot kvällningen, kände sig lite övergiven 🙁 Men en kompis hade kommit ut med sallad och fotskydd lite senare, vilket hon blev jätteglad för såklart. Och jag.
Det finns hur mycket tankar kvar som helst i mitt huvud, men jag pallar inte datorer/mobiler i längre perioder än. En början alla fall.
Idag reumatologbesök. Åter igen ensam, pga covid-19. Väntar fortfarande på svar på MR hjärna, men de förändringar som syntes ska inte vara allvarliga. Måendet är fortsatt rätt dåligt mentalt och fysiskt, men proverna var okey ändå.
Ryckningarna fortsätter, men inte lika ofta, så börja med Mykofenolatmofetil igen 1 morgon + 1 kväll. Aptiten har inte förbättrats heller under tiden utan MMF. Och Imurel känns fortfarande inte säkert för henne, eftersom hon hade en hemsk lång tid för många år sen, där Imurel var inblandat. Jag har börjat med antidepressiva, efter många års uppehåll och tvekan. Vi får se om det hjälper, ger det en chans nu alla fall. Lugn & fred ☮️
Mest för att mamma är inlagd på sjukhus i coronatider.
Marken rämnar när ens nära är sjuka. November är månaden när många dog. Bristen på socialt liv är förödande.
De borrar och bilar i källaren sen 3 veckor, tål inte höga ljud i vanliga fall. Sjukskriven halvtid några veckor men symptomen blir värre när man har mer tid att återhämta sig, mardrömmar kommer.
Vet inte ens vad jag ska säga längre om nånting, känns för svårt. Händer för mycket mörkt. Vanliga vården funkade inte innan pandemin, det måste fan ta slut snart. Vaccin är inom räckhåll men varje månad känns som 1 år.
Saknar dig mamma, har städat å ska köpa blommor, kommer som ett skott när du hör av dig!
Tänk att hon levt så länge med den ännu i Sverige i princip oomtalade diagnosen systemisk lupus erytematosus. Alla mediciner intagna morgon och kväll sen den dagen, 29 oktober 2007. Det är en tuff diagnos att få som 10-åring, men vi hade världens bästa team omkring oss de första 8 åren, så vi kände ändå en trygghet i, att även om det är en kronisk sjukdom med många symptom, ibland väldigt akuta, att snabbt få hjälp från vården. Den tryggheten har jag saknat rätt många år nu. Även Alva, som oftast inte berättar direkt, utan ser det mesta som ”jaha ytterligare grej att leva med”.
Nu ifrågasätts patient och anhörig vid all kontakt på ett helt annat sätt, trots att snabbt omhändertagande kan vara skillnaden mellan liv och död. Tacka f..n för att det är påfrestande att leva med, oron vid nya (eller gamla) symptom, att sällan veta om man gör rätt som stannar hemma, för att slippa akuten. Även när det inte är coronapandemi! Det gäller att ha tilltro till dig själv, att du som patient och närmast anhörig vet bäst, har störst erfarenhet, men att lita på magkänslan och orka bli ifrågasatt många gånger innan man kommer till rätt instans (som självklart borde vara reumatologen, där de samordnar så symptom/skov kommer till rätt ställe). Och då pratar jag bara om det fysiska. Den mentala biten som tillkommer är gigantisk och svår för både patient och anhöriga, men hur och när det stödet eventuellt kommer… Inte är det lätt att kämpa när man är sjuk alla fall.
Som jag önskar jag kunde säga ”det blir lättare för varje år”.
Stöd. Kärlek. Bästa vän
Känner ingen som reser sig efter motgångar som hon. Som alltid lever som om hon var frisk (hur dumt det än må vara många gånger). Som aldrig vill vara sin sjukdom, ser acceptans som att ge upp. Som kämpar varje dag med saker som är självklara för friska. Som med egen energi (och mycket pengar) utbildat Kila till assistanshund. Det är fantastiskt, minst sagt. Och en trygghet. Det stöd å kärlek Kila ger är obeskrivligt.
Jag blir fortfarande frustrerad över att så få känner till sjukdomen, att det inte uppmärksammas medialt, annat än om SLE klumpas ihop som reumatism, som ju är 1 av ca 200 reumatiska diagnoser. Att det tar så lång tid innan forskning ger ev resultat. Att det inte finns medel att söka för t ex håravfall, utbildningar mm. Att hon och andra med svåra diagnoser måste vänta månader på konsultationer som förr ansågs akuta.
Vi har gjort och gör allt för att kunna ha djuren. De är här och nu & älskar en villkorslöst.
Jag har börjat med antidepressiva, efter många års uppehåll och tvekan. Vi får se om det hjälper, ger det en chans nu alla fall. Lugn & fred ☮️
Senaste kommentarer