Varit hos världens bästa frissa å valt lite peruker att testa. Hon känner en tjej med SLE som nyligen genomgått autolog stamcellstransplantation och blivit ”frisk” över en dag. Det finns inget aktuellt skrivet, det senaste är ett par-tre år och det låter riskfyllt, experimentellt å dyrt.. Ska definitivt fråga mer när vi träffar Alvas läkare i maj (Mabthera-dags igen snart). Men klart man blir aningen hoppfull, försiktigt..
Ha en trevlig lördag!???
Förlåt Kurt, men här ser du lite fjantig ut faktiskt?? 
Landet en sväng igår
Vackra blåsippor (börjar mest likna en fotoblogg det här?, men orden kanske kommer…) 
Det kan också drabba män och barn
Idag gick vi förbi å pratade/rådgjorde med världens bästa frissa på Stil frisör, om vad som går att göra med Alvas hår. Det slutade med en kortklippt tjej, färgat hår och ögonbryn. Så himla fin blev hon, ser friskare ut ❤️ Senare ska hon få prova peruker, inför studenten, så håll en tumme att vi har råd?
En väldigt mycket yngre Alvis får jag bjuda på alla fall❤️
Underbart vårväder idag 🙂 Skönt med helg å förhoppningsvis lite sovmorgon å kanske en sväng till landet.
Mammas goda mazariner?
Lillis?
Hoppas det slutar till imorgon bitti. Har ingen söndagsångest än dock, känns inte som det varit mycket till helg, eftersom jag jobbat både lördag å söndag.
Nu för tiden blir det dubbla dosetter, eftersom hon har två boenden. Och frikortet slut på tisdag, då blir det dyrt ett par månader igen, innan frikort nås igen. Det är INTE ett favoritnöje, att varje vecka behöva proppa dosetter fulla. Det är då man inser allvaret i sjukdomen, att det inte är en vanlig förkylning hon har.
Den här var ju passande…
Nu har vi något att se fram emot alla fall, har bokat 6 dagar till vår favoritö i juni. Med inomhuspool. Det SKA gå!?✈️???☀️ Alva fick ett solskyddsparaply av en snäll medsyster förra sommaren, som ska med och användas hela tiden.
Vackra Vanora
Glad för Alva som har sovmorgon imorgon???
Idag hade Alva å jag bokat möte med en handläggare på Försäkringskassan. Det har känts som en tyngd på mina axlar (och gör det såklart fortfarande), eftersom man behöver all energi till den medicinska biten.
MEN, vi fick träffa en empatisk, sympatisk, hjälpsam, varm, medkännande och mysig handläggare – alltså en person på helt rätt plats! ?? Dessutom hade hon samma namn som världens bästa moster❤️Så himla tacksam. (Måste vara rätt bränd, när man blir så tacksam över en människa som gör sitt jobb…?)
Hon är helt klart värd en tårta (denna goda köpte Oskar till pappa i fredags)
Underbart att få komma ut på landet en stund❤️
Mamma
Vårsolen blir bara starkare för varje år känns det som. Alva hade lite feber på kvällen, men övergående. Mamma å jag pratade om förra sommaren, ber till högre makter att det inte blir riktigt lika hett å soligt som då, det är så svårt, isolerande å omöjligt att sky solen då för Alva. Som trotsar såklart, vem skulle inte göra det? Man vill ju bada när det är varmt! Skitsjukdom!
http://www.minstoradag.se är en organisation som uppfyller svårt sjuka barns önskedrömmar. År 2008, tror jag det var, så ”nominerade” Alvas sköterska Rosie henne dit, hon fick önska sig vad hon ville i ett brev och skrev då att hon önskade sig en häst! Jag hade väl hoppats på en resa eller så?
Någon månad senare ringer en volontär, Astrid Ohlin, upp och berättar att hennes önskan ska uppfyllas genom att hon ska få låna en häst ett helt år 🙂 Den glädjen i hennes ögon glömmer jag aldrig!
Det blev letande av stallplats och hitta lämplig häst samt en hobby som håller än idag, 7 år senare. Hästar har varit räddningen å hennes avgjort bästa medicin, så är det bara. Trots de avgrundsdjupa hål i ekonomin det gett (efter det första året…).
Hon fick även spela in en reklamsnutt till Min stora dag för Postkodmiljonären, vilket tog en lång, härlig dag att göra och blev 2 minuter på TV 🙂
Bilder tagna av Miss Alva herself❤️
Det borde först å främst inte finnas svårt sjuka barn, det är både orimligt och orättvist, men så länge så många barn behöver hopp och glädje i vardagen, är det fantastiskt att de finns. ❤️
Jag är så tacksam för att vi haft världens bäste, mest empatiske barnreumatolog, Anders i vårt liv sen oktober 2007 OCH att han fortfarande finns kvar och ger oss hopp, råd och stöd ❤️❤️❤️
Inga ord kan beskriva den känslan, lättnaden.
Alla dagars ros till honom!
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer