Kategori: Frustration (Sida 8 av 11)

Morgonrutiner

Att komma in till Alva med en näve mediciner, juice och temp (hon har jättesvårt för frukost sen länge) och hon har så ont i hela kroppen att hon knappt kan vända sig i sängen.. Det gör ont i mig. Hon hade 37,6 i morgontemp, vilket är feber för henne (hon är lågtempare, brukar ha runt 36,7 på morgnar). Vill ju i sista hand öka cortisonet. Hon har sovit dåligt pga värken och nu måste vi upp, eftersom stallet ska rengöras igen. En av hästarna har ringorm. Med Alvas otur och höga dos Cellcept kan hon bli smittad och immunnedsatta kan ju, som tjatat om, bli sämre än friska, men en sak i taget. Kunde varit värre sjuka.. Rätt hård hud har jag fått genom åren, blivit härdad, det finns stora och små problem och det helvete Alva å jag genomgår i princip dagligen gör att man lättare kan prioritera och uppskatta det lilla. Inte blir mindre empatisk, men det är lättare att se vad som är viktigt att ta strid för. Gudarna vet att det behövs positiv energi och kraft.

Tycker så jävla synd om Alva, det är så orättvist. Ingen kommer se på henne hur trött och ont hon har dock, hon gör allt för att verka ”normal” och frisk. Det är väl mest positivt, men det tar mycket på henne också, både psykiskt och fysiskt, att spela ett spel.

Bara 7 grader nu, men klarblå himmel och sol. Lämnat upp Kurt till pappa.

Enough is enough

Åter igen; varför finns inget psykologiskt stöd för en mamma med en kroniskt sjuk dotter? Ska man behöva bli religiös eller rik för att få nån form av proffshjälp, pepp, stöd emellanåt? T ex efter svåra skov och otrygga vårdtider? Hur frisk ska man vara för att orka strida? Ingen har ansvar, man skuffas från reuma till vårdcentral och tillbaka igen. 

Och varför igen tas ett vinnande koncept bort för patienten pga en siffra, 18?! Är det billigare å bättre att inte ens ha möjligheten till psykologstöd emellanåt? Nu har hon än så länge sin ponny..

Skitbesviken, arg, uppgiven och känner mig bara: hur mycket ska man orka?! Började i morse, när pillren jag ger från dosetten är så många å stora att de knappt går ner, det är för jäkligt rent ut sagt??

Ingen banbrytande nyhet direkt, att SLE kan orsaka depression, men tydligen inte i Sverige… http://www.lupus.org/general-news/entry/selena-gomez-announcement-focuses-attention-on-lupus-mental-health-impact

Veterinär med Kurt imorgon kl 16. Också såå gratis NOT! Det räcker nu.

Bentäthetsmätning och betraktelser

Ytterligare ett ämne där sällan eller aldrig barn/ungdomar står nämnda. Alva är 19 och ska göra sin andra bentäthetsmätning idag kl 13 (görs vart tredje år) pga att hon har en sjukdom som kräver att hon äter cortison. Hoppas på bra svar inom en månad. 

Blir så trött å less på världen runt omkring, att ställa svaga grupper (flyktingar/vårdkris t ex) mot varandra gör mig illamående! Finns inget konstruktivt med det, blir bara till hätskhet och hat. I så fall vore väl jag den som borde skrika å klaga först å högst?!? Det är ett lågt, men sedan länge beprövat trick av företrädesvis egoister, sverigedemokrater och psykopater som just nu frodas som aldrig förr i sociala media. Hur ska det nånsin kunna bli fred här i världen? 

Kom för Guds skull ihåg att njuta av livet när det går! Carpe diem! Var impulsiv de bra dagarna! Var generös! (Självpepp)

Mamma och Alva har nåt roligt (och sorgligt) att se fram emot på torsdag alla fall: 

Söndag …

Vet inte var jag ska börja, om jag ens borde blogga nu. Måste få ut en del oro ur systemet alla fall. Det är fler i min närmsta omgivning som mår dåligt. Till och med Kurt, han skriker till ibland, men jag är inte hundra på var han har ont, troligen höger bakhas. Så veterinärbesök verkar inte gå att undvika.. 

Söndagsnöje ?
Var på aoteket i fredags för att hämta ut Mykofenolatmofetil, med 50 % rabatt gick det ändå på 700 kr. Jag vet redan att jag tagit mig vatten över huvudet, med att ha egen ponny och alla djuren, förväntar mig inte att nån ska förstå vikten av dem, det är tungt nog ändå. Och Cosmic har fortfarande inte kommit igång, så mina kollegor är beordrade jobba helg och övertid hela kommande vecka. Och här är jag, på andra sidan så att säga. Känner mig inte mindre stressad över det…  

? Krya på er alla mina sjuklingar och tack för en mysig 3 september trots allt❤️

Mest väntan

Besök av överläkaren efter lunch. Permis ett par timmar. Kanske vädret som förstärker känslan av ilska, obehag och oro. Regn och grått.

Alva mår ganska bra, förhållandevis?? Inget morfin sen i fredags. Såklart vill hon ha svar/förklaringar. Inte bara jag. 

Onsdag förmiddag blir minst sagt hektisk, två allt annat än trevliga undersökningar och direkt efter läkarbesök lung- och allergimottagningen. Tufft även för Alva. Idag sa hon att hon verkligen ville ha en port inopererad, mest för att hon känner sig så ”dålig” när hon är så svårstucken.

Hon vill att Kurt ska bli en vårdhund, så att han fick vara med henne på sjukan??

Kämpa på… 

Vaken sen 5. Jobbig kväll å natt, ensam hemma. Alva hade Hansa som sällskap till 19-20-tiden. Tiden går så sakta när man är hemma utan henne, försöker läsa/leta/googla på prognos och behandling, samtidigt som jag får gråtattacker och ångest när jag gör det. 

Inte alla är glada å har humor på sjukan, jag vet det å Alva vet det än mer. Hela ens inre skriker ”ta hand om mitt barn!” när man måste gå därifrån. De flesta är dock snälla och Alva är definitivt lätt att prata med, samt har humor.. Vem fan skulle överleva utan?

Blev så stolt och glad igår, på permisen, när vi stötte på en gammal kompis från skolan, tillika polis och författare?, som kramade om oss båda och tyckte att hon var en sån kämpe? Det stärker henne och får mig att orka kämpa vidare en stund till. ??

Hon tyckte handen kändes och såg svullen ut sent igår, hoppas det inte är värre idag, alternativt att hon slipper droppet och kan ta bort den. Läka lite.

Hon har väldigt högt IgE (allergivärde), så det är en parallellutredning, där jag imorrn måste försöka ändra tiden (som krockar med gastro- och koloskopin på onsdag morgon). Undrar vad hon är allergisk mot. Igår var hon svullen igen på läpparna, så nåt är det. Min dammteori borde rimligen gå bort, eftersom hon är på sjukan?, men när pappa var på besök var det synligt damm på lampor och annat å andra sidan..

En artikel jag hittade om detta mycket ovanliga och svårbehandlade tillståndet: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3651279/

En potentiellt ny medicin: http://gowithhealth.com/new-lupus-treatment-2016-26-year-old-cancer-drug-shows-promise/

Uppdatering kl 14.37: 

Jag såg just att hennes IgE-värde är 3500, väldigt högt alltså. Kuriosa; mamma jobbade tätt ihop med Gunnar, som ”uppfann” IgE i slutet av 60-talet, fast hon som lab-ass! http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=3028 

Spännande att höra förklaring, om det finns annan än att det också beror på SLE:n.

Lång väntan på permis idag, efter 16 får vi äntligen åka till Mr X?

Blev väldigt glad och rörd över detta fina inlägg från en mycket omtänksam tjej som också har SLE.❤️ http://vardvraket.blogspot.se/?m=1

Rond på ADA, överflytt till reuma 

Läkaren här sa först å främst att Alva inte bör göra röntgen så ofta (ifrågasätta om det finns andra metoder), eftersom det i sig kan reta/förvärra inflammation och hon är så ung. (Inte längre lita på att läkaren gör rätt alltså??). Jag förstår honom dock, det är ju Alva själv å jag som känner till hur sjukdomen drabbat just henne och det faktum att hon måste besöka sjukhuset så ofta.

Han sa även att det är viktigt att komma till rätt specialist från början (daah?), inte till akuten.

Det känns skönt och bra att bli bekräftad att jag tänker å gör rätt, men sa att denna information måste ges till alla yrkeskategorier, vilket han bara höll med om. Summan av kardemumman – du måste vara frisk och stå på dig för att hamna rätt… Otroligt frustrerande och oroande inför framtiden.. 

Hon väntar nu fastande på reumatologkonsult. Fick avboka de andra två inplanerade besöken idag. Fortsättning följer väl, just nu mår jag allt annat än bra…??

Vid 1 inatt kom det en multisjuk man född -36 till salen, så Alva har inte sovit många minuter i sträck. Hade fått detta sms 1.07 inatt, såg det vid 6?


Kl 10: Nu har reumatologjour varit här – hon ska sluta med Mabthera  och börja med Cellcept igen och flyttas till reumatologen. Känns lite chockartat faltiskt, Mabthera som hon fått sen 2009, 23-24 gånger. Kaos i mitt inre nu. Bröt ihop lite å sa exakt hur jag blir bemött till reuma-jouren? 

Så här sa Anders 2014, inför övertagningen till vuxen, för Alvas och min framtid:

Informera patienten om riskfaktorer och skräddarsy sjukvårdsorganisationen så att en patient med det ”det större SLE-skovet” kan omhändertas på rätt nivå även under jourtid (kontakta reumatologbakjourer på regionssjukhus).

Det funkar inte idag tyvärr. 

Update kl 18.50: Efter 4,5 timmar i dagrummet på ADA (Alva blev mordisk när stackars farbrorn snarkade även dagtid) fick vi komma upp till reumatologavdelningen i 14-tiden. Bra inskrivningssamtal med överläkaren, som beviljade permis några timmar, så hon kunde läsa i Alvas 9-åriga SLE-journal, så blir det ev prover och ny diskussion om fortsatt behandling imorgon bitti. Hon har nog haft Mabthera längst av alla med SLE och så ung ålder alla fall. Långt liv framför sig med mycket begränsade medicinalternativ, eftersom sjukdomen inte har nån bot.. Skrämmande. 

Hon sa också att det inte tillhörde vanligheterna, att SLE satte sig på tarmarna, men det finns ju fall. Varför blir jag inte förvånad? Allt ovanligt måste ju drabba just Alvis.

Hon mår bättre, men har inte fått i sig mer än nån tugga, så håll tummen för utskrivning imorgon???

Tillbaka illa kvickt…

.. till verkligheten, efter gårdagens enastående operabesök, Figaros bröllop med Lena. Det gav verkligen mersmak, vilka röster, orkester och vilken passion!


Läkarbesök reuma kl 15 och sen kl 17 är hon jättedålig med magkramper, feber, spyr galla, får inte behålla vätska eller mediciner. Kan ju inte vara magsjuka så här ofta. Jag har dessutom aldrig blivit smittad. Fan vad jag hatar å inte orkar med en till omgång så tätt inpå – snälla give her a fucking break! Efter att det blev akut njursvikt så fort, så törs man ju inte vänta hemma mer än nåt dygn heller. Tack å lov att Madde ringer och tröstar, jag får berätta, rådgöra..? 

Det kryper på..

Sovit oroligt och drömt en mardröm om att Alva blir nekad att ta prover, för att de har som policy att patienterna måste vara Emla:de innan. Vaknade helt frustrerad och arg. Undermedvetet säkert för vi blev avvisade från stället som utförde vaccinationer häromdan och kommande många provtagningar och läkarbesök?

Nu har jag forskat lite mer och tror att hon inte behöver fylla på vaccinationsskydd förrän om 10 år, men ska ringa en större vaccinationsbyrå och fråga för säkerhets skull (ingen skolsyster att tillgå än på några veckor pga sommarlov). Jag trodde jag var noga och sparade barnens vaccinationskort, men måste gömt dem på nåt jäkligt bra ställe.. Läste barnavårdsanteckningar medan jag letade och fick många undringar, eftersom jag inte vet hur länge hon haft SLE. Sulfa som ska undvikas helt vid SLE, hade hon fått redan första gången som 5-åring. Sår jag glömt. Hög feber utan andra symptom. Att hon var varmblodig och aldrig frös innan SLE-diagnosen (och sen dess jämt är kall). Många tankar, funderingar, frågor jag aldrig kommer få svar på – det är tungt!

Tack gode Gud för Mr X, att jag kommer ut och får göra nåt praktiskt och får frisk luft – känns som mitt livselixir just nu faktiskt.  Ikväll Pay & Jump, spännande värre (jag tittar bort varje litet hopp, så rädd att hon ska ramla av varje gång jag tittar, värre sen hon började med blodförtunnande såklart, eftersom konsekvenserna vid fall är mer akuta).

Tom Jones spelar i Botan ikväll, tjuren från Wales, helt otroligt? Tyvärr blir han ju brädad av Mr X. Men sååå många bra låtar han har…?

Express yourself

Sjukt stort att stå så nära barndomsidolen ABBA-Benny❤️ De andra i BAO är inte fy skam heller, vilken spelglädje, samstämmighet och folkparkskänsla! Rös på hela kroppen när de körde Kisses of fire?. Skönt att komma ut å se folk en stund! Känner mig helt isolerad annars, asocial. Man ser vad alla andra gör, badar, semestrar, picknickar, hav, utflykter.. För att inte tala om alla Hurtbullers*. Idag kunde man åkt till Sthlm, kollat Prideparaden och kanske käkat gott på Fotografiska, träffat Johan… Om om inte fanns. Det finns väl aldrig så mycket att göra och hitta på när man inte kan/får/borde? Men min tid kommer, ska bara bli fit for fight först! 

Så jäkla glad att Alva kom ut en sväng igår med en kompis, såklart feber när hon kom hem och nu, men det ger ju glädje å energi att få ha lite kul??❤️

*Förklaring, Hurtbullers: bara ett uttryck för hälsofantaster som helt plötsligt, sen några år och enligt min iakttagelse bytt intressen och mest känner glädje på cykel i lustiga kläder, i löparspåret med avancerad utrustning på armen, simmandes, golfandes, klättrandes och Gud vet allt. Som sagt, kan vara livskris, åldersnoja eller helt enkelt bara intresse för den egna kroppen/hälsan. Å inget illa ment heller, från min sida! Tänk att kunna ge sig hän så totalt åt sig själv. Som sagt, min tid kommer oxå, det är bara en tidsfråga?

Under tiden sticker jag ut lite (känns det som) och erkänner: jag älskar mat, musik och kultur! ? 

Önskar att alla i hela världen fick vara friska och krya, allra helst barn och ungdomar❤️. Måtte Alvis bli bättre snart och få vara skovfri länge, hon är värd det❣ Jag med.

« Äldre inlägg Nyare inlägg »