Barn som får SLE innan 15 års ålder uppmärksammas inte i studier eller i media över huvud taget, vilket gör mig frustrerad milt sagt. Det finns medvetenhet kring t ex män med SLE, även om det också är jätteovanligt och alltså informeras om extremt lite. Men jag har inte på 17 år sett något som påminner om oss. Alva. Hennes form av SLE. Hur det hänger med hela livet gällande t ex myndigheter, vård, socialt, ekonomiskt, ja allt! Finns det ingen medvetenhet ens där, hur ska det någonsin bli bättre? Det är skamligt hur hon behandlas i många instanser. Jag skäms som mamma.

https://www.childrenshospital.org/conditions/lupus

https://www.chop.edu/conditions-diseases/pediatric-lupus

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3348509/

Ja, det finns de som är bra och bryr sig. De är för få dock.

Ikväll avgörs EU-valet.

Och min älskade son fyller snart 30💝

Hejdå. Orka, orka.