Noll fredagsfeeling, en jäkla tur man har 3 katter (och Kurt hos mamma). Alva är på landet med Kila och Zigne, där mår hon som bäst, i skogen! Men Let’s dance börjar ikväll alla fall, alltid något!
fick denna till synes harmlösa mailreklam nyss och vill bara förklara varför inte de med sle ska ”boosta” nåt! Det finns en och annan ”influencer” också som tror att oljor och diverse preparat är lösningen på corona (och nästan alla sjukdomar faktiskt)!
Reklam som INTE gäller de med SLE, Apoteksgruppen!
Just eftersom, vid SLE är det ju immunförsvaret det är fel på, det angriper sig själv (autoimmun) och behöver istället dämpas, vilket görs med mediciner som CellCept, Benlysta, Imurel och Sendoxan (tar exempel som Alva haft eller har). Dessa läkemedel kan maskera allvarlig infektion och därför är det viktigt att alltid ha en kontakt på barnreuma eller reumatologklinik som man kan kontakta vid misstanke om t ex influensa, urinvägsinfektion eller magsjuka, för att kunna behandla i tid! Det är viktigt att lära sig sin sjukdom och ta den på allvar i vissa lägen, t ex coronavirus nu.
Såg att Seal (favoritröst) delat något på instagram genom Lupus foundation of America, tyvärr inte tillgänglig att dela i Sverige. Blir så himla glad när någon berättar om den här sjukdomen. ”Seal opens up about life with lupus: ’This body is not who we are’, ni som har instagram kan se där, @seal
Ta hand om varandra! Följ de anvisade anvisningarna. Var inte ego. Inte religiöst lagd som ni vet, men orden ”This too shall pass – också detta kommer att passera”, tycker jag känns väldigt tröstande och värt att komma ihåg.
Att ha en dotter över 18 med en autoimmun sjukdom som SLE, med ett immunförsvar som liksom är felreglerat och angriper hennes friska celler och som dessutom måste äta immunsuppressiva mediciner: Ja, det är frustrerande att inte få bestämma längre och låsa in henne! Rent krasst. Men hon är över 18, har en minst sagt stark egen vilja, ett lugn och ”det ordnar sig”-mentalitet som är skitjobbig för en inte lika lugn ”jag”! 🙂 Även om jag är betydligt lugnare och mer sansad än 2009, när svininfluensan härjade, då hon var i riktigt tufft läge med svårt skov på inre organ och kanske inte hade klarat en smitta. Det tror jag vem som helst kan relatera till, den skräcken. Nu har hon inte hört nånting speciellt från vården eller Reumatikerförbundet, och det bidrar kanske till ett falskt lugn. Då hade hon bara haft SLE i knappt 2 år. Det var då jag slutade åka kommunalt, för att inte dra hem smitta. Och jobba hemifrån har jag ju gjort många år, vilket blivit en slags vana och ofta en känsla av karantän och isolering. Det är redan skittråkigt och ensamt emellanåt, nu är det mer som att; – jaha, nu får alla andra också känna på lite av vår vardag. Eventuellt.
MEN jag blir förundrad och besviken över den hätska stämningen på sociala medier. Orden ”jag vet inte”, som experter i ämnet corona säger när de inte KAN sia om framtiden, verkar provocera människor i allmänhet. Det blir hätsk stämning, folk vill sätta dit nån, vilket är allt annat än viktigt i nuläget. Sitt ner lugnt i båten och gör som de säger! Det skulle betyda enormt mycket för smittspridningen, att följa uppmaningarna STANNA HEMMA vid minsta tecken på symptom (karensdagen borttagen) och TVÄTTA HÄNDERNA med tvål och vatten i 20 sekunder.
Regeringen gör det de KAN och SKA, tillsätter pengar, tar bort karensdag, tar in experter inom olika områden, samarbetar med oppositionen i ett krisläge och ÄNDÅ klagar folk och försöker göra politik av det?! Mer än lågt och kontraproduktivt enligt mina värderingar!
Lägger in länkar till de viktigaste instanserna att hålla sig uppdaterad med:
På instagram : Vadvivet, Unitednations, SVTnyheter exempelvis.
Man kan även ringa det nationella upplysningsnumret 113 13.
Alla bör visa solidaritet, tycker jag alla fall, ett ord man knappt hört sen slutet av 80-talet. Att värna om sina medmänniskor, tänka utanför sin egen sfär. Tänka på de som drabbas värre av coronavirus (samt magsjuka, vanlig influensa etc), våra äldre medborgare och de med nedsatt immunförsvar. SLE och cancer är bara två exempel (där SLE inte hörs medialt i Sverige. Jo, här då). Vi är liksom starkare tillsammans och måste se till att även de som inte kanske klarar en smitta pga grundsjukdomar, gör det!
Vi som lever med kroniska sjukdomar, eller i dess närhet, lever redan med att det är ansträngt på sjukhusen även innan coronaviruset, jag har hur många exempel som helst, där det enbart tack vare Alvas egna kunskap gått bra (eller ibland dåligt) ändå. Så ett visst mått av frustration och rädsla finns helt klart. Saknar riktlinjer och stöd, som från Anders och barnreuma-teamet 2009, nu hörs eller syns ingenting, med tanke på t ex de mediciner hon tar, som tar ner immunförsvaret. I skrivande stund även biverkningar av Benlysta, som jag väntar på samtal från vården om och hoppas de hinner med.
instagram: @kurtzigge TACK å lov att man har en hund att gå ut med!
Den var fin tycker jag, går utmärkt att applicera på de första 6 åren efter diagnosen, när Alva var för immunsupprimerad eller sjuk för att kunna gå i skolan.
Tack #spoonie_village♥️
Isolering från allt normalt, såsom kompisar, är mycket svårt. Säkert därför hon vägrar nu.
Vissa dagar alltså, så blir frustrationen för stor. Jag klarar mycket och förtränger mer och mer ”jobbigt” senaste åren (det verkar vara melodin), men ibland rinner det liksom över. Det kan vara t ex att jag ser ytterligare ett barn (med barn menar jag oftast före pubertet) som är jättesjuk eller dör, företrädesvis i USA, men det har hänt i Sverige.
Det är en osynlig sjukdom, det kan bli allvarligt och det går inte att jämföra med kvinnor (ens män) som får SLE i de flesta fall. Inte ens vården uppmärksammar ju detta, eller har kunskap om! Såklart specialistläkarna, tack å lov, men inte andra yrkesgrupper eller gemene man. Eller patientorganisationer.
Talande om osynligheten, det alla ser stämmer dåligt med sanningen
Frustrationen av att bara kunna predika om den här skitsjukdomen för att försöka sprida lite ”awareness” – uppmärksamhet… (jo, jag fattar att jag uppfattas som tjatig, som efter över 12 år ens försöker). Det tar ju aldrig slut!
Jag hoppas och tror att Alva vet vilken kämpe hon måste vara och är. ♥️ Till er friska, avslutar jag som vanligt med saknade Bodil Malmsten:
” Att vara frisk är att vara lycklig. Synd bara att jag inte visste om det. Till dig som är frisk – vet om det! ”
As simple as that! Och ha empati för bövelen, det är en fin egenskap. Punkt.
1 timme senare:
Ovanstående inlägg hör till dem jag alltid kastar i papperskorgen i vanliga fall. Jag får dåligt samvete över att jag ”klagar”, att jag inte uppmärksammar allt positivt, att jag inte bara skriver om det. Rädslan av att känna sig obekväm, tjatig, negativ kommer väldigt mycket tidigare än ett brev på posten.
Till alla barn som kämpar och har svåra skov, är på sjukhus eller måste ta prover en gång i veckan: Det är inte ett dåligt liv, det är en dålig dag/dagar. Det kommer bättre.
Senaste kommentarer