Månad: juni 2018

Detta har vi fått inpräntat sen barnsjukhustiden, vikten av att justera cortison och cellgift i ett så tidigt skede som möjligt, för att begränsa omfattningen av förstörda organ (eller leder) och det är särskilt viktigt för just barn som har SLE. Alva läste på en SLE-sida någon som skrev att ”du som är så ung har all tid i världen på dig att bli frisk”, vilket ju tyvärr är långt ifrån hur det är i verkligheten. Det är synd när inte ens de som har SLE själva har kunskap om sjukdomen. Önskar så obeskrivligt mycket att det var så, men såna här forskningslänkar ger ändå hopp, i de flesta länder får man ju inte inkludera barn i studier, men det är viktigt att få kunskapen om skillnaderna för att få rätt behandling och uppföljning. https://lupusnewstoday.com/2018/06/08/researchers-find-more-reasons-treat-pediatric-lupus-early/?amp

Läget;. fingret är oförändrat sen senaste inlägg, men hon lägger om det fint själv tills hon får komma till handkirurgen (remiss skrevs samma dag handkirurgen rekommenderade vårdcentralen, från reuma). Uppdatering; fick kallelse idag till måndag 2 juli, till jourläkare. Blir lång tid att vänta med öppet sår…??I vissa lägen, som hos kroniskt sjuka, bör de lyssna mer på patienten… inte alltid patienten orkar hävda/förklara/kriga, åtminstone vill inte Alva till sjukan mer än i nödfall. Återstår mycket att önska i kontakten med vuxenvärlden – kronisk sjukdom.

Väntar fortfarande på gastroskopi och kapselnedläggning, hoppas det blir relativt snart. Vi skulle jättegärna ha semester och sommarledigt från sjukhuset … Även provtagning i övermorgon och läkarbesök i juli på reuma pga alla jäkla symptom.Fina midsommartjejer???