Nu är det slut. Två månader har känts som 2 år. Samtidigt som 2 dagar. Svårt att förstå. Livet är så orättvist – han behövdes i vårt liv länge länge till! Varför? Han var ung och så stark och frisk för mindre än 3 månader sen. Varför? Vad är meningen? Han kunde åtminstone fått 15 år till!
Begravningsblues
? älskar dig pappa?
Alva: Hejdå och godnatt bästa morfar. Det gick för fort och var för tidigt. Livet är så orättvist. Kommer för alltid sakna dig och komma ihåg dig. ❤️
Inte för oss. För resten av världen bara fortsätter dagarna, helger som vardagar. För oss har ju världen stannat upp.
Det har varit snöstorm idag, men märkte det knappt när jag var ute med hundarna. 
Vanora
Inatt får Zigge sova hemma hos Alva, mig, katterna och Kurt. Ber för en lugn natt för p + m❤️
… mamma har fått sova nästan hela natten, tack gode gud att morfinplåstret hjälpte pappa att få lite ro. 
Magiskt i morse, när jag hämtat Zigge.
Men för det går det fler tåg. Tack till min stand-in Ulrika, som åker i mitt ställe. Alva både ville och inte, förstår henne. Men hoppas hon kan koppla av några timmar❤️
Tredje jobbiga (vakna) natten för mamma å pappa. Sjukgymnast och arbetsterapeut kom 10.30, fick en upphöjning på huvudändan av sängen (för att underlätta andningen) sen kom biståndshandläggare vid 11, sen sjuksköterska (för samtal och morfinplåster). Jag är helt slut, mamma än mer slut, så det tar enormt på krafter pappa inte har när det är så mycket som händer. Morgondagen blir förhoppningsvis lite lugnare. 
Fick av jobbarkompisar idag??❤️, jag har inte jobbat på 6 veckor nu. Känner mig så priviligerad som får vara med, men det är hjärtskärande och enormt mycket tårar går åt så fort jag går därifrån och på nätterna. 
Hittade den här gamla muggen å drack te ur i morse, när mamma var ut en stund. Jag har varit snäll 1 gång alla fall!?
Idag blev pappa inskriven för vård i hemmet, enligt önskemål. Det var både pappas, mammas och mitt svåraste och sorgligaste möte någonsin, samtidigt som det kommer bli tryggare. Fantastisk personal, så mänskliga.
Beundrar Alvagumman som är så stark, trots svår smärta och diverse symptom.?? Psykiska påfrestningar, oro, sorg, stress är ju nummer ett för att förvärra hennes svåra SLE. Såg några inlägg som nästan fick mig att lämna SLE-sidan igen idag, en som bara ville höra om det fanns några med mild SLE (gissa om det är min å Alvas önskan oxå, sen 9 år tillbaka?) och de som är förtvivlade att inte ha fått SLE-diagnos (tro mig, svår SLE är inget man vill ha, bara för att snabbt få en diagnos). Hoppas mycket på nyligen upprättade riksföreningen SLE, så mer adekvat information finns för nydiagnosticerade om t ex vilka mediciner som finns att tillgå för just SLE. Även fakta och information/stöd till de med svår SLE, som är en illa förstådd minoritet.
Styrka?❤️
Briljant poet/musiker
Kärlek har vi och ger i överflöd av alla fall. Han är inte ensam, även om de ensamma timmarna på dygnet, för oss alla, är bortom ord ?
Alva har så ont överallt, svårt att gå. Så mycket förväntningar inför Horse show och jag kan inte ens tänka en dag framåt. Massor av nya prover imorgon för henne. Jag ska snart ringa och avboka pappas återbesök imorgon på onkologen hos ny läkare. Det är ingen mening. Ber till högre makter att hemsjukvården har tid snart. Ge oss alla krafter, allra helst mamma❤️
Zigge Stardust❤️
Världens bästa moster, kompis å extramamma, 14 år sen igår, saknar henne i princip dagligen.
Alva blev av med gipset igår, så nu lite mer rörlig, bara mjukt bandage. Hoppas sårläkningen fortsätter att gå lika bra som hittills.
Pratar med ”vården” otaliga gånger mellan blogginläggen, har nummer att ringa om pappa blir sämre i helgen, men stora resursbrister (=personal). Ingen vet hur länge vi kan få vänta på att sjukvårdsteamet ska komma. Har aldrig känt mig så besviken och frustrerad på vården. Att inte ens bli given en jävla chans att kämpa.. Han som är den bästa på just det! Just denna cancertyp svarar väldigt dåligt på andra behandlingar än cytostatika. Varför just den? Varför just han? Nu har jag ställt frågan tre-fyra gånger och fått samma svar, så det är ”bara” att acceptera.
Tar tillbaka allt gott jag sagt om att cancervården alla fall funkar, den är enligt både sköterskor, läkare och oss anhöriga minst lika eftersatt som vilken diagnos som helst. Pinsamt är vad det är. Stackars dom som inte har nån som kämpar, lyssnar och talar för den sjuke. Jag är stolt och priviligerad att få vara med och stötta båda två, om än det känns som inte tillräckligt…
Sover på min arm. Både Kurt och helst Zigge känner på sig att inget är som vanligt, de är lite oroliga och vill vara nära oss, som för att trösta, hela tiden❤️
Fredag och stundande helg, den femte eller sjätte värsta i mitt liv so far. Samtidigt som jag är tacksam för varje dag! Inget kommer någonsin att bli som förut, så är livet.? Köpte nya e.s.t symphony samt best of e.s.t till pappa igår, hoppas han orkar lyssna och skingra tankar en stund. Han åt även en nybakt lussebulle igår och en ost-lök-baconmuffins, varm å nybakad – det är livskvalitet på hög nivå samt att få höra tacksamheten flera gånger dagligen, jag känner mig verkligen uppskattad❤️
Igår efter sårkontroll och borttagande av drän på Alvas hand (bild finns, men besparar er kräkmagade) kom vi hem till ännu mera kallelser. MR tunntarm 9 dec kl 8 i Enköping? Betyder i praktiken gå upp i 4-5-tiden för att åka kommunalt dit… Det är ju för att Ackis har längre väntetider, men brukar själv när jag kallar långväga patienter ta sånt som resväg i beaktande. Fick av snäsig person ändra tiden till lucia kl 10 istället.
Avgipsning å sårkontroll på torsdag, suturtagning om 2 veckor. Provtagning på tisdag. Tur man har kalender i mobilen, påminnelser. Ska bara komma ihåg att lägga in allt oxå ?
Nu ut i grådasket med vovvarna.
Jag har alltid, sen jag var pytteliten, varit så stolt över min pappa. När han spelade, hur han ser ut, hans humor, hans (på senare år) tysta men självklara stöd. Alltid. Trots att vi kanske inte uttalar orden. Finns ingen så hängiven skog å mark, rabatter på landet, grillmästare! Han är bäst att bjuda på mat, äter allt å mycket och är alltid så tacksam. Vi är så lika till sättet, vilket såklart lett till bråk. Inte så mycket nu. Just nu känner jag bara sån kärlek och samtidigt bottenlös sorg över att han är så sjuk!
❤️❤️❤️ Älskade pappa❤️❤️❤️
De behövde sticka 7 gånger innan träff på operation. På foten, benet, armarna.. Till slut blev det en i foten och en på insidan av handleden (första gången där). Hon grinade 1,5 timme och jag var långt därifrån. Nu får jag inte följa med ända in tills hon somnar, som på Barn. Hon är ju vuxen gudbevars. 
Blåmärken överallt. Men det läker. Vi ska tillbaka på måndag redan för sårkontroll och borttagande av en liten bit handske i ena såret, som lämnades för att det skulle vara öppet för dränering typ. Hon kräktes och var yr rätt länge efter narkosen, vaknade 5.30 av att hon skrek av smärta, när bedövningen släppt. Men det har gått bra med Alvedonhjälp.
Orkar inte berätta om pappa än, så otroligt svårt är det, men han är hemma ❤️, han ville verkligen hem och sova i egen säng, utan tre medpatienter snarkandes och hostandes dygnet runt. Fantastisk personal på onkologen, men undermåliga lokaler, så gammalt och slitet.
Så imorgon bitti ska jag gå upp till FAR med ägg och kavringmacka med lagrad grevé på?❤️?
Idag har han blivit klippt hemma av min å Alvas fantastiska frisörvän?? För evigt tacksam för det.
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer