Hemgjord rabarbersaft från mamma, smultron och blåbär från pappa? Önskar det var lukt-tv? 
Finns väl inget somrigare..
Gårdagens ”snabbmat”? Så enkelt, men så gott. http://www.koket.se/sveriges-masterkock/leif-mannerstrom/leif-mannerstrom-lagar-moules-marinieres/
Kungskrabban var en bonus??
Morgonen börjar tidigt med att vi kommer till ögon en hel dag för tidigt – gah! Jag som sekreterare har misslyckats totalt i att planera alla tider (6-7 st på en vecka), vilket jag glatt erkänner, det här är ju sanslöst.. Jag ombokade synfältstiden till efter semestern, så gick vi förbi jobbet å tog en styrketår. Sen ner för långfrukost på Fågelsången, jättefint väder idag. Där ringer Försäkringskassan, som jag har ett långt samtal med. Läkarintyg behöver kompletteras med mer och ännu mer.. Ännu mera tid å strul för att få ekonomin att någorlunda gå ihop??
Det här är inte semester nånstans… Förutom privilegiet att få umgås med Alvis ❤️och carpe diem:a de stunder som finns för annat än tråk! Och solen skiner idag! (Som hon måste akta sig för, men ändå får symptom av)?
Oskar har stukat foten illa på Roskildefestivalen, han ringde igår kväll. Vill ha honom hemma NU!❤️
Nu är det snart dags att gå tillbaka till sjukhuset för endokrinbesöket. Sen hem och försöka mota bort all oro, njuta lite.
Endokrinbesöket försenat med 25 min, men ett bra samtal med överläkaren, som skulle grotta ner sig i Alvas journal å ev kalla för GH- belastning i höst (det ligger lite lågt). http://www.hypofysis.se/default.asp?sida=diagnosghbrist&parent=diagnoser
Läkaren undrade om jag hade nåt förslag på hur man kunde förbättra vården för kroniskt sjuka.. Jag sa vad jag tyckte/önskade, kort; att patienten kommer till ett ställe/har en kontakt och att de olika mottagningarna kommer till patienten, det samordnas (som på barnreuma).
Utredningarna fortsätter … Men uppskattar mycket när man får en chans att berätta hur illa det faktiskt är och vad som kan förbättras inom vården, att nån bryr sig och lyssnar är som bekant inte att förakta, även om en lösning ligger långt fram. Det är frustrerande att bara ha frågor och nästan inga svar. I SLE-gruppen frågas om klimakteriet emellanåt. Samt graviditet/barn. Inte en enda, förutom jag, frågar om pubertet (utebliven). Det är jävligt ensamt att vara ensam om ett så stort problem?
?
Utan planer! Inga jäkla sjukhusbesök tidiga morgnar, väntan å sömnbrist. Jag tror den dan blir på torsdag?? Imorgon kl 8-9 ögon, sen nästa besök på endokrin kl 11.15. Blir väl långfrukost på Fågelsången under väntetiden. Idag på röntgen fick vi vänta 25 minuter – vet att de inte rår för det, men min lediga tid vill jag spendera så långt från arbetsplatsen som möjligt.
Det var otroligt mysigt i Öregrund igår, lite bilder därifrån samt på nya väggen???, supernöjd!?
Vanora on top of the målarburk
Skaldjursrisotto, otroligt god??
Köpte nyrökt sik och böckling ?, men gav det mesta till mamma å pappa, svårt att få bort alla ben?
Idag är det 2 år sen Annie dog, som var lika ung som Alva. Känns overkligt, som att jag står bredvid. Det är så förbannat orättvist och skört, livet. Lider fruktansvärt med hennes mamma? Detta är hennes ord:
Hej, min Annie gjorde en berättelse om sin resa in i SLE-världen. Tyvärr klarade hon inte den resan, 4 månader och fyra dagar efter hon blev allvarligt sjuk i SLE avled hon, alltså idag för två år sen. I hennes fall gick SLE:n väldigt hårt på lungorna, men även hjärtat och njurarna var drabbade. Så jag vill slå ett slag för min dotters insamling hon skapat på reumatikerförbundets hemsida, Ge en gåva/privatpersoner/egen insamling gå sen in på; Till minne av Annie Landergren. KRAM på er alla ni är kämpar
Här är Annies film:
https://www.youtube.com/watch?app=desktop&persist_app=1&v=15iMD0ZoiIE
Och om några dagar, 1 juli är det 1 år sen Anita dog, född 1966 ?Maine coon- och hästälskande humorist.
Skriv ”gåva SLE”
(Det finns redan en insamling i Annies namn, men det går inte att visa sidan sen Reumatikerförbundet uppdaterade hemsidan)
Kubbspel såklart
Skriver 4.30. Trött på att vakna i 3-4-tiden i princip varje natt och inte kunna somna om!?
Går an nu när man har semester. Känns något onödigt bara. Just inatt kan jag inte skylla på katterna heller, utan 2 helikoptrar, vilka lät som de var precis utanför fönstret.
Ljuset hjälper inte till, tar alla i norr sömntabletter eller har de mörkläggningsgardiner? Ja, så var tankarna om ekonomin och att ringa sjukvården igång, hate it..
Vore trevligt att vara uppe till 3 och sova till 12 nån gång istället för de här pensionärsvanorna, ok?????????????? go back to sleep now! Drömma lite om Zlatan kanske?
Inte ok ??. Var ytterst nära för många år sen, att jag blev korrekturläsare, sökte några jobb som det när pappa jobbade på UNT, men tillfälligheter… Hade passat mig bra.
Kl 9.30. Rastat Kurt, varmt ute, hoppas huvudvärken inte tyder på begynnande åska. Ombokat ett läkarbesök till augusti. De ringde upp 8.55. Reuma ringer upp kl 13.10, trots att jag ringde prick 7.30, när telefontiden började. Hur kan det rent tekniskt bli så? Bara det löser sig, så hon får ta de proverna också på måndag morgon. ☕️?
Kl 13.30, äntligen kontakt.
Måndag morgon prover x många (reuma + endokrin)
Tisdag handröntgen
Onsdag synfält ögon kl 8-9, sen endokrin kl 11.15
Då har jag ändå om-avbokat 2 grejer. Hoppas det får vara sjukhusfritt sen till augusti ?
I morgon skulle jag få min första sovmorgon på semestern ??, men måste ringa sjukan 7.30, så det blir ställa klockan ändå. ”Sambandscentralen” (jag och Alva nu, förr barnreuma) måste synka våra kalendrar inför nästa vecka, eftersom fyra-fem olika grejer måste göras på sjukhuset, ta prover x 3, endokrin, synfält mm – orkar inte? Å hon själv är så trött på alla besök, så jag måste peppa. Åter igen, varför kan hon inte få ta proverna i samband med besök? Det är inte kul att behöva åka till sjukhuset fler dagar/vecka än nödvändigt!? Gnällig? Ja, just idag är jag det, eftersom det inte går att samordna allt pga telefontider (återkom imorrn). Och trots att inbokade tider syns i Tidboken i Cosmic när de bokar nya. Poppis tjej, den där Alva? Såklart mycket bra att de vill kolla upp allt som är galet..
Byggdamm överallt, men det blir fint? Snälla rara Gud – kan jag få vinna pengar nästa gång jag köper Triss? Så trött på att bristen på pengar jämt å ständigt ska försvåra livet.
?
Uppdatering: nu kom posten med två till grejer, handröntgen å provtagning 4 juli…
.. så kroppen värker. Men imorgon bitti får jag hjälp (får och får..) av en 55-plussare med spackling och slipning. Det är hallen och en fondvägg i vardagsrummet som ska målas, väggarna (tapeter) har sett hemska ut länge pga katterna.
Köpte pioner (plockade prästkragar) och en tekopp till mig själv idag, älskar ljusrosa? Det är skönt med semester, har redan kopplat bort jobbet, övriga tankar inte lika lätt med.
Responsen på mitt förra blogginlägg har varit enorm?, läskigt att lämna ut sina känslor, men… Undrar vilka som följer mig från Frankrike, Tyskland och USA ? Borde jag skriva på engelska också? ?
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer