Förlåt Kurt, men här ser du lite fjantig ut faktiskt?? 
Landet en sväng igår
Vackra blåsippor (börjar mest likna en fotoblogg det här?, men orden kanske kommer…) 
Det kan också drabba män och barn
Månad: april 2015 (Sida 1 av 2)
Alva tar studenten 5 juni med sin klass, men ska läsa ett fjärde år för att ta igen de ämnen som inte hunnits med. Tycker det är bra gjort ändå, om man tänker på hur mycket tid hon missat pga behandlingar, sjukdom, provtagningar och läkarbesök.
Alvis 6 mån
Jag blir alltid så vemodig å längtar extra mycket efter de som inte finns längre vid storhelger å som nu närmast , studenten. Tänker på Limme, min moster som var som min syster, bästa kompis å extramamma i en❤️ Hon älskade verkligen Oskar å Alva som sina egna barn å hon hade dessutom gjort ALLT för att hjälpa till med att få ut information å samla in forskarpengar till SLE. Hon hade krigat exakt som jag. ? Det hade varit ett stort stöd verkligen, samtidigt som jag är ”glad” att hon slapp veta vilken hemsk sjukdom Alva fick.
Just testat ny glass för säsongen med Alvis, sommarfeeling! Hon inviger sitt uv-paraply på balkongen?
Idag gick vi förbi å pratade/rådgjorde med världens bästa frissa på Stil frisör, om vad som går att göra med Alvas hår. Det slutade med en kortklippt tjej, färgat hår och ögonbryn. Så himla fin blev hon, ser friskare ut ❤️ Senare ska hon få prova peruker, inför studenten, så håll en tumme att vi har råd?
En väldigt mycket yngre Alvis får jag bjuda på alla fall❤️
10 sätt att stötta en älskad familjemedlem med lupus 
Vad är njursjukdom?
Lupus kan ju inflammera alla organ i kroppen och Alva hade nefrit (=njurinflammation) år 2008. Det gick bra till slut, men det var en skrämmande tid. Hon fick bl a göra njurbiopsi på Astrid Lindgren i Sthlm med sövning. Jag sov hos henne då, tror vi var där närmare en vecka.
Ha en bra vecka, jag ska gå och hämta cykeln å bli av med 400.
Tvätt- och gostajm?
Missen & Tess
Vanora❤️ 
Punka på cykeln igen ? – ska jobba hemifrån imorgon och hämta cykeln på eftermiddagen. Snart mat hos kära mor, sen en lugn söndag. Allt annat än lugnt ute, balkongmöblerna rör sig!
?
Jag har alltid blivit berörd av text och musik, mer på senare år.
Har rätt spretig musiksmak?, men så här ser Spotify-listan ut just nu! Jazzen kommer hemifrån (pappa, Johan), men det kom först efter 25-årsåldern.
August Jacobsson (trumpet), Johans Lenas äldste son har en bra podcast (=typ radioprogram, för oss äldre?) där han intervjuar jazzprofiler: https://fermatpodcast.wordpress.com/
Snart infaller World lupus day, en dag när SLE uppmärksammas (mer eller mindre) i hela världen.
Det är svårt att försöka ”informera” och synliggöra SLE, helst för kollegor å vänner som är friska. De gånger jag delar något på Facebook eller Instagram känner jag att ingen orkar läsa eller bry sig, skänka pengar till forskning om nåt så ovanligt som SLE liksom.. Det drabbar inte mig.
Visst, närmaste familj och närmsta vänner bryr sig och kommenterar ofta, det känns verkligen bra och hjälper till med att kämpa på många gånger, men ofta känns det rätt lönlöst. Det är dock det enda jag kan göra…
Artikel om hur unga drabbas av kronisk sjukdom: https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201403/the-extra-burdens-faced-young-people-chronic-illness
Artikel om att vara vårdgivare till sitt barn: http://www.lupus.org/ohio/news/entry/guest-blog-becoming-a-lupus-caregiver
Underbart vårväder idag 🙂 Skönt med helg å förhoppningsvis lite sovmorgon å kanske en sväng till landet.
Mammas goda mazariner?
Lillis?
I perioder är det tungt. Såklart. Haft en sån period ett tag nu med alldeles för lite sömn, mycket tårar och ilska. Känns något bättre idag dock?
??? önskar jag hade möjlighet att skänka mer pengar till forskning om SLE, men bra stunder tänker jag att ”många bäckar små”… ???
Senaste kommentarer